Atunci când medicul este cel care îți redă șansa de a-ți urma visul

Povestea spusă de mama lui Alexandru (17 ani)

Era o zi de vară ca oricare alta – 12 iunie 2016. Alex pleca la antrenament – este pasionat de fotbal și joacă de la 7 ani – noi (eu și tatăl lui) plecam la serviciu. Ziua a decurs normal, până când am primit un telefon de la clubul de fotbal: Alex fusese accidentat. Un coechipier a intrat puternic în el, iar el s-a prăbușit.

M-am suit în mașină și am plecat spre Voluntari, acolo unde era clubul. „Mama, am simțit că am căzut pe gât.” – așa mi-a spus, cu ochii plini de lacrimi și încleștat de durere. Am ajuns la spital, medicii l-au evaluat clinic, i s-a spus că „nu are nimic grav, nimic rupt; este vorba de un traumatism și o contuzie destul de puternice și este normal să doară”; i s-au prescris niște calmante și repaos de la activitatea sportivă. Am plecat acasă. 

Alex avea dureri foarte mari. La câteva zile, am mers din nou la spital, l-a vazut un alt medic care a confirmat diagnosticul inițial. Îmi aduc aminte că am întrebat atunci dacă nu ar fi bine să îi facem un RMN, mi s-a spus că nu este nevoie. Am plecat iar de la spital, cu aceleași dureri și același tratament. A urmat o perioadă în care Alex a trăit cu dureri de spate crunte, care cedaau doar cu ajutorul calmantelor.

Mama, simt cum picioarele nu mă mai ascultă.

A venit vacanța, în luna iulie am plecat într-o scurtă călătorie de familie, perioadă în care am observat cum starea băiatului meu se deteriora de la o zi la alta. Când ne-am întors, i-am spus că aș vrea să mergem să facă un RMN. Am sunat medicul, am vrut să mergem la spital, însă ne-a spus că aparatul este defect. În luna august, Alex a plecat în cantonament. Antrenorul lui a observat că se mișcă cu dificultate, ne-a contactat și ne-a spus că Alex are nevoie de investigații suplimentare. Am revenit la ideea RMN-ului. S-a întors acasă și, în timp ce despachetam, am observat cum încerca să apese capacul unui deodorant și nu reușea, nu avea putere.

Ziua următoare, mi-a spus: „Mama, simt cum picioarele nu mă mai ascultă”. Am hotărât să-i fac RMN, m-am dus la medicul de familie și am primit o trimitere către un medic specialist. Pe 5 septembrie, Alex a făcut RMN-ul la Spitalul Monza. În timp ce îl așteptam să iasă, nu m-am gândit nicio clipă că ar putea fi vorba de ceva rupt. Însă după 10 minute, m-au chemat înăuntru, moment în care mi-am dat seama că nu este în regulă. Medicul care îl examina pe Alex, cu un calm incredibil care însă nu masca îngrijorarea sa, se pregătea să îmi dea o veste proastă. Este cruntă acea senzație. Mi-a arătat pe monitor cum una dintre vertebre este fracturată și mi-a spus că trebuie  (că ne roagă chiar) să îl vadă un neurochirurg în cel mai scurt timp posibil. Cred că în acel moment am intrat într-o stare de șoc, nu îmi venea să cred că are ceva rupt, în condițiile în care Alex făcuse sport zilnic, toată luna august. După ce a ieșit Alex de la RMN, i-am spus că trebuie să mergem să îl consulte și un neurochirurg.

Se făcuse deja târziu, am reușit totuși să întrăm la domnul doctor Cristea. Dumnealui a analizat RMN-ul, a confirmat gravitatea situației și ne-a recomandat să mergem la un consult la domnul doctor Tiberiu Maior, că trebuie să se intervină cât mai repede și dumnealui este sigur în măsură să ne ofere o soluție. De la recepție am primit numărul de telefon al asistentei domnului doctor. Am sunat-o a doua zi, ne-a spus că îi trimite rezultatul RMN-ului pe mail domnului doctor și că vom fi contactați. Am primit un telefon ziua următoare, pe 8 septembrie, din partea asistentei domnului doctor. La fel, cu o voce care parcă se chinuia să nu transmită gravitatea situației, ne-a spus că domnul doctor a văzut RMN-ul și că ne roagă să mergem la Brain Institute la ora 12:30. Cele două ore în care ne-am pregătit pentru internare mi s-au părut 20 de ani. Încercam să mă agăț de orice pentru a-mi stăpâni emoțiile și frământările. La 12:30 eram deja la Brain Institute, domnul doctor ne-a primit imediat. Nu voi uita niciodată privirea caldă și zâmbetul cu care ne-a întâmpinat. A dat mâna cu noi, ne-am așezat pe scaune și a început să ne explice ce s-a întâmplat și ce trebuie făcut. Deși ne spunea lucruri grave, pe care nu aș fi vrut să le aud niciodată, aveam  toți trei (eu, soțul și Alex) o stare de liniște, de calm, de încredere. Simțeam că, din acel punct, lucrurile nu vor merge decât înspre bine. Asta am simțit toți.

Când puteți să îl operați?
Mâine.

Ne-a chemat la ora 17:00 și, cu o răbdare incredibilă, ne-a explicat în ce va consta procedura, ne-a arătat imagini de la alte intervenții similare și am văzut, pas cu pas, operația pe care urma să o suporte Alex. M-a impresionat foarte tare că nu a spus niciodată „vom încerca să facem”. A spus clar, concis, „voi face”. Și mi se părea că nu are cum să nu facă. Știa foarte clar despre ce vorbește și ce trebuie să facă pentru ca Alex să fie din nou bine. Deși era vorba de o operație foarte dificilă și compexă, dumnealui făcea ca totul să pară foarte simplu. Cred că aceasta este o calitate a geniilor.

 

Operația

Pe 9 septembrie, la ora 16:30 Alex a fost luat și dus spre sala de operație. Și acum mă întreb cum de am putut fi atât de liniștită în timp ce Alex era operat. Dar dacă ar fi să raționalizez, cred că încrederea pe care ne-a transmis-o domnul doctor a contat cel mai mult. Puțin peste ora 21:00, domnul doctor Maior a ieșit din sală cu o poza în mână. Am fost copleșită de atitudinea dumnealui: s-a așezat lângă noi și ne-a explicat și arătat cum a făcut ce a promis. În acest timp, cel puțin 10 persoane așteptau pe holurile Brain Institute, să intre la o consultație cu domnul doctor.

La scurt timp după terminarea intervenției, am fost la reanimare și l-am văzut pe Alex. Era conștient și își putea mișca mâinile și picioarele. Am simțit că este bine. După ce am ieșit noi, a intrat domnul dr. să îl vadă.

A doua zi, am ajuns la 8:30 la Brain Institute, l-am găsit pe Alex pe marginea patului, cu un tonus excelent. Mi-a spus ca îi este foame și că așteaptă micul dejun. L-am întrebat dacă îl doare ceva, mi-a spus că nu și că vrea doar să mănânce. S-a ridicat singur, a mers prin salon, moment în care eu m-am blocat, nu îmi venea să cred că băiatul meu operat pe coloană este capabil să meargă singur la nici 24 de ore de la intervenție.

Nici acum nu pot să cred cât de aproape de paralizie a fost băiatul meu

Am plecat acasă după patru zile, Alex s-a recuperat foarte bine, și-a recăpătat mobilitatea, puterea, iar cicatricile s-au estompat frumos. Are o viață normală, merge la școală și iese în oraș cu prietenii. Încă nu și-a reluat activitatea sportivă, însă visează numai la asta, știind că va veni și ziua în care se va putea intoarce pe teren.

Cred că orice om are dreptul că fie tratat corect, iar la Brain Institute am întâlnit profesioniști desăvârșiți și oameni cu suflet care dau totul pentru fiecare pacient în parte.  Sunt conștientă că putea fi foarte rău dacă nu ajungeam la domnul dr. Maior. Nici acum nu pot să cred cât de aproape de paralizie a fost băiatul meu… Îi vom rămâne recunoscători domnului doctor pentru că ne-a salvat fiul și pentru că, datorită dumnealui, Alex va putea să își urmeze în continuare pasiunea. 

 

Povestea spusă de doctor Tiberiu Maior, medic primar neurochirurgie spinală

Alexandru a suferit o fractură impresionantă, o disrupție a întregului aparat capsulo-ligamentar cervical (a fost lezat tot aparatul cervical – anterior și posterior), în urma unui accident sportiv. Vorbim astfel nu de o simplă fractură, ci de o fractură-luxație care a generat o angulație foarte mare între segmentul proximal și cel distal. Practic, unghiul dintre cele două capete ale coloanei vertebrale era foarte mare, ceea ce a dus la o compresiune a măduvei spinării și la un deficit motor progresiv, pe care pacientul l-a semnalat la scurt timp după accident.

rmn-preoperator
RMN preoperator

Mi-am dat seama de la început ce probleme vom avea, astfel că am anunțat întregul bloc operator că vom avea o intervenție chirurgicală de durată. Am explicat familiei în ce constă problema lui Alexandru și cum voi aborda chirurgical cazul lui.

Problema cea mai mare a survenit ca urmare a vechimii fracturii – l-am întâlnit pe Alexandru după trei  luni de la producerea accidentului, când coloana era deja osificată în acea poziție vicioasă, fapt care a necesitat o abordare chirurgicală inovatoare și complexă, constând în mai mulți timpi operatori aplicarea tehnicilor de rahisinteză (stabilizare cu implanturi) și decompresiune – reducerea luxației și a focarului de fractură cu decompresiunea măduvei spinării și a nervilor rahidieni și rahisinteza 360 de grade.

Vorbim așadar de 4 timpi operatori: am încercat prima dată să-l operăm din anterior, să-i reducem deplasarea de vertebre, după tehnica obișnuită, care se aplică și la fracturile proaspete, însă nu am reușit să reducem luxația vertebrală.  I-am secționat toate ligamentele și am rupt toate punțile osoase din anterior, după care am închis plaga anterioară și l-am întors la 180 de grade, cu fața în jos. De data aceasta, am încercat să îi tragem capul pe spate, să reducem fractura din posterior, însă nici acest lucru nu a fost fezabil. Am luat decizia de a-i rezeca toate ligamentele, bridele cicatriciale, punțile osoase, după care am închis din nou plaga și l-am întors iar la 180 de grade. Abia atunci, la al treilea timp operator, am reușit să-i reducem focarul de fractură. După ce i-am redus focarul de fractură, i-am aliniat coloana vertebrală, i-am fixat cu un implant de titan corpii vertebrali din anterior, după care l-am întors încă o dată în posterior și am făcut o schelă metalică posterioară.

Astfel, am reușit să refacem arhitectura de rezistență vertebrală la 360 de grade. Practic, prin acești timpi operatori combinați, a trebuit să-i refracturăm coloana vertebrală, s-o readucem la poziția anatomică normală, după care să-i facem o schelă metalică prin care să-i stabilizăm coloana vertebrală 360 de grade. Principalul beneficiu al intervenției este că asigură o refacere anatomică a coloanei vertebrale, ceea ce-i permite lui Alexandru să aibă o viață normală.

reconstructie-3d-postoperatorie
Reconstructie 3D postoperatorie

Fiecare manevră a comportat un risc extrem de mare: în primul timp operator, noi i-am desfăcut toate bridele, toate elementele de susținere din anterior, după care, în al doilea timp operator, le-am desfăcut și pe cele din posterior. Acela a fost cel mai tensionat moment, în care Alexandru avea gâtul în mâinile noastre, era complet instabil, fiind ținut doar de piele. Am conlucrat excelent cu întreaga echipă și ne-am coordonat perfect– le mulțumesc colegilor mei, dr. Mihai Crăciun, medic primar neurochirurg și dr. Anca Vișan, medic primar neuro-anestezie, precum și asistentelor care ne-au ajutat pe parcursul intervenției. Am funcționat perfect ca echipă, fiecare aducându-și contribuția decisivă pentru succesul operației.

 

Foarte mulți pacienți cu fracturi de o gravitate atât de mare rămân paralizați.

Cazul lui Alexandru este unul dintre rarisimele cazuri de fracturi atât de grave care rămân nediagnosticate o perioadă atât de lungă. Din momentul accidentului, până în momentul RMN-ului au trecut aproximativ două luni, timp în care coloana s-a osificat vicios, acest aspect făcând, de altfel, intervenția atât de dificilă. Avantajul, în cazul lui Alexandru, a fost totuși că structurile neurologice au rămas intacte. 

Radiografie postoperatorie profil
Radiografie postoperatorie profil
Radiografie postoperatorie antero-posterior
Radiografie postoperatorie antero-posterior
CT postoperator - se obseva alinierea perfecta a coloanei cervicale si cage-ul
CT postoperator – se obseva alinierea perfecta a coloanei cervicale si cage-ul

Evoluția postoperatorie a pacientului a fost favorabilă, cu mobilizare precoce, în a doua zi după operație. Alexandru a plecat din spital după patru zile, iar acum, postoperatoriu, este esențială osificarea coloanei în poziție corectă, procesul de cicatrizare fiind împărțit în două etape: etapa stabilității imediate, în care toată rezistența coloanei vertebrale este dată de acele implanturi metalice (care sunt vulnerabile în cazul unui nou traumatism, accident sau efort fizic mare) în jurul cărora trebuie să se formeze niște punți osoase biologice. În etapa a doua, după apariția acestor punți, respectiv cicatarizarea și consolidarea focarului de fractură (proces care durează aproximativ un an), vorbim de vindecarea completă a pacientului. Cu ajutorul ședințelor de recuperare, Alexandru are acum o viață normală și, după refacerea completă, va putea chiar să reia activitatea sportivă.

Am lansat glioblastom.ro

De ce am creat acest site? 

  • Glioblastomul este o tumoră malignă a creierului. Deși nu există date centralizate sigure cu privire la România, dacă luăm ca punct de pornire statisticile internaționale, cu o incidență anuală de 2-3 cazuri la 100.000 locuitori, în România ar fi vorba de cca. 500-600 pacienți diagnosticați cu glioblastom în fiecare an. Acestor pacienți le este necesar accesul la cele mai bune informații și cel mai bun tratament.

  • Tratamentul și diagnosticul în glioblastom sunt foarte complexe și implică numeroase specialități medicale: neurochirurgie, neurologie, radiologie, anatomie patologică, radioterapie, oncologie, recuperare medicală și psihologie. Toate aceste specialități sunt importante, iar rezultatele depind de buna colaborare dintre medicii implicați.

  • Din păcate, experiența clinică ne-a arătat că puțini sunt pacienții cu glioblastom care beneficiază de tratamentul optim. De prea multe ori, în cursul normal al tratamentului, apar întârzieri, cure incomplete, întreruperi premature și alte sincope care alterează semnificativ rezultatul final.

  • Vrem să oferim pacienților și familiilor acestora informații corecte și actualizate despre glioblastom. Dorim ca acest site să devină spațiul în cadrul căruia oricine este interesat de această boală să poată obține date concrete și, mai ales, corecte, să poată adresa întrebări la care să primească răspunsuri utile, astfel încât să poată lua cele mai bune decizii în cunoștință de cauză.

  • Acest site este adresat pacienților și familiilor lor, și oferă informații solide și validate despre glioblastom, precum și noutăți cu privire la tratamentele și metodele de diagnostic care urmează să fie supuse probei timpului.

  • Extrem de important este faptul că informațiile cuprinse în acest site nu se pot substitui unui examen medical. Scopul lor este de a ajuta pacienții să obțină cele mai bune răspunsuri la problemele și întrebările care pot apărea în urma consulturilor medicale de specialitate, și nicidecum de a le înlocui pe acestea. Credem că un pacient bine informat are cele mai mari șanse la un tratament corect și cu rezultate optime.

Află mai multe pe www.glioblastom.ro

Program Cercetare Neuro-oncologie

Motivație

Tratamentul pacientului cu o tumoră cerebrală malignă este multidisciplinar și complex. Succesiunea corectă și calitatea etapelor terapeutice sunt esențiale, rezultatul măsurându-se în durata de viață a pacientului. Din păcate, în România, la ora actuală, nu există un protocol coerent și general acceptat de management al pacientului cu afecțiuni neuro-oncologice.

În mod frecvent, vedem pacienți operați cu rezecții parțiale, deficite postoperatorii severe, protocoale incorecte de iradiere sau cure ineficiente de chimioterapie citostatică. Evident, speranța de viață a acestor pacienți este mai mică.

Ce ne propunem nu este inventarea unui tratament miracol pentru glioblastom și alte tumori cerebrale maligne, ci elaborarea unui standard de tratament care să includă maximum și optimum din toate formele de terapie disponibile în România în prezent. Protocolul de management va include, în funcție de caz, rezecția chirurgicală, radioterapia și chimioterapia citostatică, urmărirea imagistică periodică, re-intervenția chirurgicală, re-iradierea și chimioterapia de linia a doua.

Primii pași

Ca preambul al Programului de Cercetare în Neuro-oncologie pe care îl vom desfășura în următorii doi ani, am invitat alături de noi oncologi și radioterapeuți din principalele centre private din București. Miercurea viitoare organizăm o masă rotundă în cadrul căreia vom vorbi despre tumorile cerebrale maligne, tumorile spinale și cele cranio-faciale. 

Dr. Mihai Crăciun și dr. Cristina Mihoc, neurochirurgi BRAIN Institute, se vor supraspecializa în neuro-oncologie și vor fi coordonatorii acestui program de cercetare.

Revenim cu detalii imediat după întâlnire. 

 

La mulți ani!

Începem anul nou cu multă treabă: sunt zeci de pacienți deja programați, iar alții așteaptă stabilirea unei date pentru a fi operați. Din păcate, numărul celor suferinzi nu scade, în timp ce capacitatea noastră rămâne oarecum limitată. 

La începutul lunii decembrie am anunțat că suntem gata pentru a porni programul nostru de creștere a accesului social, încercând să ajungem anul acesta la 20-25% dintre operații efectuate în mod gratuit. Din păcate, ceea ce în viața reală durează câteva zile, în lumea medicală se realizează în câteva luni. Probabil că vom ajunge la zece operații gratuite pe lună cândva în martie-aprilie, urmând ca până atunci să calibrăm selectarea pacienților cu posibilități limitate.

Ultimele șase luni au însemnat consolidare la toate nivelurile: consolidarea echipei medicale multidisciplinare, consolidarea echipei de suport și, nu în ultimul rând, începutul consolidării echipei de neurochirurgi. De asemenea, ultimele șase luni au însemnat răbdare, în special în cazul consolidării echipei neurochirurgicale, respectiv a găsi tineri neurochirurgi pregătiți să învețe cum să îngrijească pacienții așa cum ei sunt astăzi îngrijiți la BRAIN Institute.

Între consolidare și răbdare am alege răbdarea. Este ceea ce ne-a definit în ultimele șase luni și ne va caracteriza, cu siguranță, și în anul care vine. Dar să nu ne grăbim: om trăi și om vedea. Până atunci, vom continua să luam pacienții unul câte unul, și îi vom îngriji ca atare.

„Un pariu pierdut” sau felul în care ne înfrânge mecanica Pământului

de Ionuț Pătrăhău, co-fondator BRAIN Institute 

Mă roade de mult chestiunea de față, dar până astăzi mi-a fost greu să pun degetul pe rană — deși răni am avut destule, în multe domenii cu care am avut de a face.

Totul a început cu ani în urmă: stând la palavre cu un artist celebru, am învățat un aforism care apoi m-a scos din multe încurcături din care nu știam cum să ies. Mă plângeam în vremea aceea de imposibilitatea de a schimba lucruri care mie îmi păreau evident greșite — lucruri care erau atât de bine împământenite în obiceiurile lumii și în zona de confort aparent al oamenilor, încât rămâneau împietrite indiferent de logică și de eforturile depuse. Artistul mi-a spus tandru —așa cum îi stă bine unui artist— “Nu te mai supăra, Ionuț. Asta este mecanica Pământului. Totul trebuie să se învârtă în ritmul ei, și nu putem schimba decât foarte puțin din ce fac alții — abia mai schimbăm câte un obicei propriu, dar și ăla atunci când vrem să ne menținem în trend.” Câtă profunzime; și câtă resemnare.

De atunci, m-am amăgit și eu câteodată cu mecanica Pământului. Până zilele trecute, când felul în care aceasta ne înfrânge sistematic a devenit mult prea evident, ba chiar a ajuns strigator la cer! Iata cum: în urmă cu trei săptămâni, am lansat BRAIN Careers, o invitație adresată neurochirurgilor aflați în ultimul an de rezidențiat de a vizita, observa și participa timp de o lună la viața celui mai modern institut de neurochirurgie din România, loc în care lucrează medici de calibrul câtorva vârfuri din străinătate. Era invitația către noua generatie de medici de a moderniza neurochirurgia romanească, cea care azi se desfășoară la nivelul anilor ’70 — în defavoarea pacienților, dar și în defavoarea viitoarelor generații de medici care sperăm să facă ceva pentru a profesa la standarde bune de calitate.

Am făcut totul ca la carte, pentru ca informația să ajungă la cei vizați: campanie media, afișe în facultăți, parteneriate cu asociații ale studenților mediciniști etc. În plus, am promis premii de multe mii de euro (destinate studiului) și oportunitatea celui mai bun de a se alătura echipei.

Câți tineri credeți că au aplicat din București? ZERO. Avem aplicații din Timișoara, Cluj-Napoca și Târgu Mureș. Dar unde sunt cei din București? Cei cărora le-ar fi fost cel mai la îndemână? Nu știu. Știu doar că le este frică…de mecanica Pământului. Le e frică de greutățile pe care le-ar avea la examenul de specialitate? Le e frică să nu iasă din casta școlii tradiționale în care nici nu au intrat încă? Un singur lucru știu: de ce ți-e frică nu scapi. Acea mecanica a Pământului, în lipsa curajului de a ieși din ea, ne va înfrânge cu siguranță.

Am rămas închistați în inerție. Nu ne dăunează cel mai tare nici Ponta, nici Băsescu, nici Suleiman și nici vreo altă telenovelă la modă. Ceea ce ne ține în loc și ne transportă în trecut este acea mecanică a Pământului: inerția comunistă în care prea puțini își asumă responsabilitatea de a avea curaj, de a învăța, de a schimba, de a merge într-o direcție pe cât de logică, pe atât de hulită de cei din jur.

Și mai e un lucru: Pământul se învârte în tăcere. Dacă taci, treci neobservat și rămâi cu impresia că trăiești bine.

Și, totuși, care e soluția? De unde curaj? Cum să schimbăm lucrurile în noi înșine și în jurul nostru, dacă nu există nici o garanție că vom reuși să învingem mecanica Pământului? Poate învățăm de la neurochirurgul meu preferat, pe care l-am întrebat odată, în urma unei operații extrem de grele, “erai sigur că reușești să rezolvi problema?”. Răspunsul lui a fost “Nu, dar dacă nu îl operam, murea sigur”.

Jurnal de călătorie în lumea BRAIN Institute

de Marius Bălășoiu, trainer și life coach 

Am fost la BRAIN Institute. Ok, sună ca începutul unui roman și nu este. Am fost la o întâlnire faină cu multe doamne și câțiva domni, respectiv echipa de „care givers” a BRAIN Institute sau dătătorii de grijă. Există câteva aspecte legate de felul în care oamenii aceștia își văd meseria.

Primul aspect: se pricep la ceea ce fac, adică își practică meseria cu o lejeritate demnă de toată admirația. Nu înseamnă că nu muncesc, ci înseamnă că fac asta natural, ca și când s-au născut pentru a face asta. Partea bună este că li se potrivește de minune. Provocarea este să explice în cuvinte ceea ce fac – mai ales cum împart ei atenție și grijă. În astfel de situații se pierd, ba chiar se ușor enervează pentru că ei știu să facă, nu să spună ceea ce fac.

Al doilea aspect: le place grav ceea ce fac, adică pare să fie un fel de hobby. Nu cred că ar putea trăi făcând altceva, pentru că se hrănesc din oferit grijă și atenție. Li se pare atât de normal să ofere așa cum o fac încât le este greu să creadă că nu toți oamenii care lucrează în acest domeniu sunt la fel ca ei. Nu mă voi lăsa cu una, cu două: îi voi convinge de utilitatea standardizării acestui model de atitudine. Cred că, în momentul standardizarii atitudinii pe care o au, vor putea conștientiza mai bine ceea ce fac. Ar ști apoi cum să faca pasul către excelență.

Al treilea aspect: își iubesc liderii rău de tot. Dragostea mi s-a părut reciprocă. Am văzut cum opinează între ei, sub privirile pline de încredere ale liderilor (Sergiu, Ionuț, dar și Mihai și Bogdan). Apoi , liderii conchid într-un fel anume și gata. Este evident că, dacă liderii au spus, nu mai există loc de discuții – pentru că au încredere masivă în liderii lor. Acesta este și meritul liderilor, care știu să se facă plăcuți, iubiți și –mai ales– urmați.

Model de ingrijire medicala - Marius Balasoiu la BRAIN Institute

Aș mai pomeni doar de aspectul uman al liderilor de aici. Sergiu, pe care l-am cunoscut exact vineri, este pe cât de priceput în neurochirurgie, pe atât de cald și de apropiat de oameni: fără patină de lider, fără gomoșenia de superspecialist, ci doar om. Modul în care se înțelege cu Ionuț dă senzația –atât de rară– de prieteni pentru totdeauna. L-am vazut pe Sergiu în operație cu Bogdan. Mi s-a părut că acești doi oameni comunică telepatic: se înțeleg pe canale de comunicare pe care noi, ceilalți, nu le-am descoperit încă.

Concluziile mele

Oamenii cu care am interacționat vineri nu sunt obișnuiți să se joace, deși le-ar plăcea mult să mai facă asta. Par obișnuiți cu prelegeri în care cineva care știe ceva le spune și lor. Când sunt întrebați cum fac ceea ce fac, au un mic moment de recul în care parcă se miră că cineva îi intreabă pe ei. Apoi, devin exuberanți, bucuroși ca niște copii în fața unui magazin cu jucării, și vorbesc cu plăcere. Ar fi interesant să interacționeze mai mult unii cu ceilalți –în cadrul unor asemenea evenimente– ca să capete uzanța comunicării în grup (adică să se asculte și să încerce să se înțeleagă reciproc).

Nu va fi ușor să îi facem pe oamenii aceștia să scrie cum fac ceea ce fac. Însă atunci când vom ajunge să analizăm ceea ce au produs, probabil că vom avea un standard de atitudine pe care orice instituție medicală care lucrează cu pacienții l-ar putea implementa.

 

Parteneriat cu comunitatea

BRAIN Institute își bazează existența și dezvoltarea pe trei piloni principali: leadership medical, antreprenoriat social și ceea ce americanii numesc „pacient centricity”. Cei trei piloni sunt legați intrinsec, având ca fundație comună următorul obiectiv de bază: valoare către pacient, respectiv calitatea maximă a actului medical și a îngrijirii, la prețuri minime. 

Pacient centricity, pilonul la care ne referim astăzi, are o parte „hard” –materializată în principal prin îngrijirea multidisciplinară și organizarea pe afecțiuni în loc de specialități– și o parte „soft”. În cele ce urmează, vă cerem ajutorul cu privire la cea din urmă.

Împreună cu bunul și vechiul nostru prieten Marius Bălășoiu –unul dintre cei mai pricepuți specialiști în training și motivare– am început săptămâna trecută să concepem un program integrat de training și coaching de care vor beneficia toți membrii echipei noastre, denumiți generic „care givers”. Ce încercăm să construim este un model de îngrijire care să reunească concepte precum următoarele:

  • Tratăm orice pacient precum am trata un membru al familiei noastre.
  • Suntem doamne și domni, care tratează doamne și domni.
  • Tratăm pacienții ca pe un întreg: corp, minte și suflet.
  • Felul în care echipa noastră acționează astăzi se datorează bunului simț, calității umane a fiecărui coleg, compasiunii, căldurii și empatiei naturale, pe care – teoretic – oricare dintre noi le datorăm oamenilor aflați în suferință și stres. 

Construim acest model pentru că, pe măsură ce echipa noastră crește, iar îngrijirea pacienților devine din ce în ce mai complexă, vrem să ne asigurăm că avem reguli clare în ce privește modul în care pacienții noștri trebuie îngrijiți. Vrem să codificăm –într-un mod clar, ce se perpetuaează în spațiu și timp– modul în care noi acționăm astăzi.

Vom identifica regulile și principiile ce vor defini comportamentul nostru față de pacienți prin discuții cu membrii echipei, prin interviuri cu pacienții, și prin solicitare de sprijin din partea comunității – din partea voastră.

Vă cerem deci ajutorul în articularea unor „așa da” și „așa nu” în ceea ce privește oferirea celor mai bune condiții pacienților (optimism, alinare, prietenie, compasiune, liniște și siguranță). Pe parcursul săptămânii acesteia, vă rugăm să postați aici sugestii (comentând la această postare) sau să trimiteți mesaje pe adresa ionut.patrahau@braininstitute.ro. Pentru fiecare input valoros (în limita unui top 10), vom acorda o consultație gratuită unui pacient fără posibilități.

Iată câteva exemple de reguli la care ne-am gândit până acum:

  • Fiecare membru al echipei trebuie să cunoască numele pacienților internați;
  • Fiecare dintre noi trebuie să se pună la dispoziția pacientului în momentul în care se află în preajma noastră;
  • Nu ignorăm un pacient îngrijorat, care plânge sau este deprimat. Ascultăm, acționăm, ne consultăm și luăm măsuri pentru rezolvarea problemelor;
  • Ținem la curent membrii familiei în legătură cu evoluția situației pacientului;
  • Susținem familiile pacienților în acomodarea acestora pe durata internării;
  • Ne oferim ajutorul pacienților cu nevoi excepționale;
  • Facem promisiuni, stabilim termene în privința anumitor acțiuni și ne ținem cuvântul ș.a.

Promitem că programul dezvoltat cu ajutorul vostru va fi pus la dispoziția oricărui prestator de servicii medicale în mod gratuit, odată ce își va dovedi eficiența. Vă mulțumim și sperăm că acesta să fie doar un prim pas înspre parteneriatul permanent dintre BRAIN Institute și comunitate.

Mayo Clinic, sursă de inspirație

Ideea unei instituții non-profit în domeniul medical nu este nouă, ci este inspirată de povestea Mayo Clinic.

 

Dr. William Worrall Mayo și-a stabilit familia în Rochester în anul 1864, și a lansat o practică medicală care a evoluat cu ajutorul fiilor lui. William James Mayo (1861–1939) și Charles Horace Mayo (1865–1939) au pus bazele Mayo Clinic, primul grup medical non-profit integrat din lume. Astăzi, Mayo Clinic are o prezență extinsă în Rochester (Minnesota), Jacksonville (Florida), și Phoenix (Arizona). Mai mult, deține Mayo Clinic Health System: peste 70 de spitale și clinici, cu peste 14.000 de angajați în Minnesota, Iowa, Wisconsin și Georgia.

Am ales un fragment din cartea „Management Lessons from Mayo Clinic” scrisă de Leonard Berry și Kent Seltman. Leonard Berry, guru în afacerile din domeniul serviciilor, a petrecut un an întreg în interiorul clinicii pentru a-i afla secretele.

 

În anul 1931, frații Mayo vorbeau despre filosofia lor într-un interviu:

„Până în anul 1894, eu și fratele meu ne-am achitat casele. Clinica noastră era pe picioare. Pacienții continuau să vină. Teoriile noastre păreau să funcționeze. Rata mortalității în cazurile tratate de noi era satisfăcător de mică. Banii au început să se strângă. Nouă ni s-a părut că sunt mai mulți bani decât oricare doi oameni ar fi avut vreun drept să aibă.

Am vorbit mult pe tema asta atunci (în anul 1894). Apoi, am luat la o decizie. În acel an, am pus deoparte jumătate din venitul nostru. Nu puteam să atingem vreun cent din jumătatea aceea pentru nevoile noastre. Știu că poate suna sentimental, poate suna egoist și arogant, dar nu era niciuna din aceste variante; acei bani păreau, cumva, bani sfinți pentru noi.

Începând cu anul 1894, nu am folosit niciodată mai mult decât jumătate din profit pentru noi și familiile noastre…Atât eu, cât și fratele meu, ne-am mutat pe salarii. Salariile sunt, de departe, mai puțin de jumătate din venituri.

Acei bani sfinți, așa cum i-am numit, trebuiau să se întoarcă în beneficiul oamenilor care ni i-au oferit.

Încercăm să îmbunătățim educația medicală chirurgicală a acelor oameni selectați si promițători, pe care statul îi abandonează. Interesul nostru este să pregătim oamenii în beneficiul umanității. Ce pot face cu o singură pereche de mâini? Dar, dacă pregătesc 50, sau 500 perechi de mâini, am contribuit la transmiterea făcliei generației viitoare. Și avem mâinile pe care să le pregătim – aproape 300 dintre ele de la Fundația Mayo, și o listă de așteptare de vreo 1.400. Ei sunt cei care vor duce munca noastră mai departe.”

Mayo-clinic-logo

Mayo Clinic are trei principii, evidențiate și de logo. Primul și cel mai important principiu este îngrijirea pacienților (reprezentat de scutul central), celelalte sunt educația și cercetarea.

În fiecare an, peste un milion de pacienți din toate cele 50 de state, și din mai mult de 150 de țări, sunt tratați la una din unitățile Mayo Clinic.

În 1972, Mayo Clinic a lansat una dintre școlile medicale proprii în Rochester: Mayo Medical School. Ulterior, au fost lansate și alte instituții educaționale în domeniul medicinii: Mayo Graduate School, Mayo School of Graduate Medical Education și Mayo School of Health Sciences.

În ceea ce privește cercetarea, Mayo Clinic investește anual peste 500 milioane de dolari.