Elena, o tânără pacientă diagnosticată cu o tumoră malignă rară, primește o nouă șansă la viață, după cinci ani de incertitudini

Un carusel de emoții, frământări, incertitudini, planuri, vise și un diagnsotic în fața căruia te simți dezarmat. Elena este o tânără în vârstă de doar 23 de ani, cu preocupări și vise specifice vârstei. Înainte de a afla diagnosticul, avea în plan examenul de licență și o nuntă. A ei. A luptat secundă de secundă și a avut încredere. În ea și în medici. Mai jos, vă invităm să parcurgeți o bucățică din viața Elenei, expusă din perspectiva mamei sale:

Povestea noastră este destul lungă și cu hopuri până am ajuns la BRAIN Institute. În 2013, Elena  a avut un episod de vărsături, greață, amețeli, stare generală proastă, ea având doar 18 ani la acea vreme. Toată lumea a crezut că este doar o indigestie, fără să se uite la multe lucruri. Din întâmplare, a ajuns, după acel episod, în Danemarca și atunci i-au fost făcute investigații în detaliu. Am descoperit astfel că nivelul sodiului din organism era foarte scăzut, însă nu s-a putut identifica și care era cauza acestei disfuncții. Medicii de acolo i-au pus diagnosticul de SIADH idiopatic și i-au prescris tratament pentru reglarea nivelului de sodiu din organism. Am ajuns în România, am consultat și alți medici și am început să investigăm problema din punct de vedere hormonal. Ne-am adresat unei alte clinici private, a urmat un alt set complex de analize, însă nu i-au depistat problema reală; mai mult, i-au pus un diagnostic de ulcer gastric și i-au dat tratament pentru ulcer gastric. După o perioadă de timp, am mers la medic, i-am făcut o endoscopie și ulcerul nu apărea, dar nivelul de sodiu scădea în continuare.

Ca o paranteză, tratamentul pe care l-a primit de la medicii din Danemarca presupunea și restricție hidrică – adică nu avea voie să bea mai mult de 800 de ml de apă pe zi. În plus, trebuia să suplimenteze aportului de sodiu prin pastile. In funcție de nivelul de sodiu indicat de analize, lua 2 sau 3 pastile pe zi.

Continuând pe ruta investigațiilor hormonale, în 2015  am reușit să ajungem și la Spitalul Parhon și a fost luată în evidență de medicii endocrinologi de acolo. În urma unui nou set de investigații ample, s-a descoperit un cavernom hipofizar, dar care nu justifica problema cu nivelul scăzut al sodiului. De la Parhon am plecat cu același diagnostic pus și de către medicii din Danemarca: SIADH idiopatic. Ni se spusese însă că această scădere de sodiu poate fi o consecință a unei tumori fie la glanda hipofiză, fie la nivel toracic.

În așteptarea unui diagnostic

Eu, ca mamă, stăteam cu „piatra” atârnată de gât și așteptam să primim diagnosticul de care ne era îngrozitor de frică. În visele mele cele mai negre, mă gândeam de unde va apărea tumora. Ca să mă liniștesc, încercam să mă gândesc că este vorba totuși doar de o dereglare hormonală care se va regla în timp – încercam să îmi creez un scenariu pozitiv al problemei ei. Însă nu am abandonat investigațiile. Elena era în continuare sub observația unui medic endocrinolog, adică mergea periodic și făcea analize (verificam mai ales nivelul de sodiu).

În momentul în care sodiul scădea sub nivelul optim, reapăreau aceleași simptome: vărsături, greață, amețeli, stare generală alterată. În funcție de cât de jos scădea, medicii îi măreau doza zilnică de pastile și îi micșorau cantitatea de apă pe care avea voie să o consume în decurs de 24 de ore. Ajunsese să consume doar 500 de ml de lichide pe zi. 

Am continuat investigațiile – am ajuns să facem și un RMN cu substanță de contrast, în urma căruia s-a confirmat cavernomul de hipofiză și, totodată, s-a văzut că este o mică formațiune și într-un sinus, dar care a fost pusă pe seama unei sinuzite cronice. Vă dați seama că, pe lângă problema mare a SIADH-ului idiopatic, o sinuzită ni se părea ceva minor, o treceam cu vederea. Acum, uitându-ma înapoi, îmi dau seama că a fost o scăpare a medicilor sub observația cărora se afla Elena atunci. Și, bineînțeles, cred ca a fost și o scăpare a noastră pentru că nu ne-am dus să facem și investigații ORL.

De atunci, din 2015 și până la începutul anului 2017, am mers în continuare cu tratamentul pentru SIADH – restricție hidrică, analize lunare pentru măsurarea nivelului de sodiu și administrarea de pastile cu sodiu atunci când era nevoie.

Consultul ORL

Anul acesta, urma să plece în Japonia în toamnă. În luna februarie însă, iar a semnalat o senzație de tensiune în zona sinusurilor. În acel moment, Elena mi-a spus să mergem totuși la un medic ORL pentru a vedea care este problema cu sinuzita. Am început să căutăm un medic specialist bun, atât în Bacău, de unde suntem noi, cât și în București. Îmi doream să găsim acel medic care să ne poată oferi răspunsuri la toate întrebările și problemele pe care le adunasem până în momentul respectiv. Prin recomandări și căutări, am restrâns căutarea la domnul dr. Bogdan Mocanu din București. Am sunat, i-am făcut programare și urma să ajungem în luna aprilie la consultație. Elena trebuia totuși să susțină lucrarea de licență în luna iunie și nu am fi vrut să așteptăm până în aprilie pentru a face consultul ORL. Am zis astfel să încercăm să mergem și la un medic în Bacău, neanticipând, la acel moment, amplitudinea problemei pe care o avea fiica mea. În urma consultului ORL din Bacău, nu ni s-a spus că Elena ar avea vreo afecțiune gravă.

Acum cred că Dumnezeu a vrut să păstrez programarea din aprilie la dr. Mocanu. Doar că data programării coincidea cu unul dintre examenele pe care le avea Elena la facultate, fiind perioada sesiunii. De aceea, am îndrăznit să sun, gândindu-mă că s-ar putea face ceva să schimbăm ora sau data  consultației, pentru a putea ajunge și la examen. La telefon, i-am explicat domnului doctor, în mare, problema SIADH-ului și ne-a făcut o nouă programare pe 4 mai, spunându-ne, totodată, cu ce investigații să mergem la dumnealui.

A venit data de 4 mai, Elena a mers la consultație la dr. Bogdan Mocanu și de atunci am început să ridicăm vălul de informații ambigue. Problema pe care o avea fiica mea era mult mai complexă decât o banală sinuzită: diagnosticul real era de tumoră sinusală. Aceasta era întinsă în tot sinusul maxilar și mergea și în sus, spre etmoid și spre sinusul frontal. Ne-a recomandat intervenția chirurgicală de urgență.

Ne-a explicat cu răbdare și în cel mai mic detaliu ce înseamnă această patologie și în ce va consta intervenția, astfel că, deși primisem un diagnostic mai grav decât ne așteptam, aveam un soi de liniște interioară, știind parcă faptul că totul va decurge bine pentru fiica mea. A urmat un nou set de investigații amănunțite și am programat intervenția. Între timp, ne gândeam și la examenul de licență, parcă într-o încercare subconștientă de a ne umple mintea cu altceva. Eram convinse amândouă că Elena va fi operată și, în același timp, va reuși să treacă peste examenul de licență. La acel moment însă nu cunoșteam toate fațetele problemei care urmau să ne zdruncine câteva săptămâni mai târziu.

Intervenția chirurgicală

Programarea pentru intervenția chirurgicală a fost făcută în data de 14 iunie. Înainte de operație, domnul doctor ne-a recomandat să mergem la un consult la endocrinologie. În urma consulturilor endocrinologice realizate de doamna dr. Simona Jercălău, ni s-a confirmat că tumora sinusală este cauza pentru care nivelul sodiului scădea și ni s-a spus, totodată, că aceste cazuri sunt extrem de rare la nivel mondial.

Pe 14 iunie a avut loc intervenția chirurgicală – a fost o operație dificilă, însă pregătirea doctorului Bogdan Mocanu și a întregii echipe de la BRAIN Institute a contat foarte mult. Ceea ce m-a impresionat însă a fost bunătatea oamenilor. Pe lângă faptul că este un profesionist excepțional, dr. Mocanu este un om minunat din punct de vedere sufletește. Are o atitudine pozitivă, fără să fie exagerat. Este pozitiv și cu picioarele pe pământ, în același timp. Elenei i-a dat un curaj extraordinar atitudinea dumnealui. S-a purtat cu noi ca și cum eram membri ai familiei lui. Ne-a arătat că îi pasă minut de minut, iar asta a contat foarte mult.

În urma operației, dr. Mocanu a reușit să elimine cea mai mare parte a tumorei. Deoarece intervenția s-a făcut prin nas, o mică porțiune a tumorii nu a putut fi excizată, întrucât fizic, nu se putea ajunge în acea zonă, tumora fiind întinsă până sub sprâncene. A rămas astfel un mic fragment din tumoră în zona frontală. În funcție de rezultatul anatomo-patologic, medicul ar fi urmat să ia o decizie cu privire la abordarea tumorii rămase.

Zilele care s-au scurs de la intervenția chirurgicală și până la primirea rezultatului anatomo-patologic au fost cele mai lungi zile din viețile noastre. Ne-a impresionat însă implicarea sinceră a doctorului Bogdan Mocanu. Nu trecea o zi fără să întrebe dacă a sosit rezultatul. Eram uimiți că nu trebuia să punem noi presiune, să întrebăm noi, pur și simplu era la fel de implicat ca și noi.

Când în sfârșit a venit rezultatul, a venit ca un trăznet. Diagnosticul primit era de estezioneuroblastom, o formațiune tumorală rară, care era secretoare de ADH. Am consultat și un medic oncolog, de aici am primit recomandare către radioterapeut. Medicul radioterapeut ne-a recomandat radioterapie dacă, bineînțeles, chirurgul nu mai are altă opțiune.  Mingea a ajuns astfel din nou în curtea domnului dr. Mocanu, care a trebuit să analizeze toate coordonatele problemei și să găsească cea mai bună soluție pentru fiica mea. Ne-a oferit siguranța de care aveam nevoie și am decis să o opereze încă o dată. Întrucât de data aceasta intervenția ar fi urmat să se realizeze la nivelul sprâncenei, pe osul care protejează creierul și exista riscul de a pierde lichid cefalorahidian, a stat de vorbă și cu dr. Sergiu Stoica și a programat operația astfel încât să poată participa și dumnealui, în cazul în care ar fi fost necesar. 

Ca o mică paranteză, vreau sa vă spun că mi-e tare drag Dr. Mocanu – este un foarte bun specialist, dar, în același timp, lasă rezerva părerii și unui alt specialist. Faptul că știi când să lași orgoliul deoparte și să te consulți cu alți medici, totul spre binele pacientului, este de admirat.

A venit și momentul celei de-a doua intervenții: făcând doar o mică incizie deasupra sprâncenei, dr. Mocanu a reușit să scoată tumora în totalitate. Pe lângă faptul că a fost o reușită, intervenția a fost și foarte frumos lucrată, astfel încât toată lumea se întreba unde este operația. Nu mai spun că Elena era cu zâmbetul pe buze când s-a trezit din operație. Îmi aduc aminte expresia de pe fața domnului doctor atunci când a ieșit din sala de operație: era foarte încântat și ferm convins că Elena nu are nevoie de radioterapie. Nu vă închipuiți cât oxigen a putut să îmi dea această veste.

Evoluția postoperatorie

După intervenție, evoluția Elenei a fost foarte bună. Nivelul de sodiu a crescut nesperat de mult, nivelul de lichide pe care îl poate consuma a ajuns la normal, iar viața ei se derulează frumos și firesc. Operația a fost o reușită din toate punctele de vedere. Starea de liniște și siguranța pe care ni le-au oferit domnul dr. Bogdan Mocanu și întreaga echipă de oameni minunați de la BRAIN Institute au contat foarte mult. Atitudinea lor pozitivă, calmul cu care ne răspundeau la toate întrebările, la toate grijile noastre ne-au ajutat să trecem cu bine peste șocul pe care l-am avut atunci când am primit vestea că Elena are cancer. Să primești acest diagnsotic pentru copilul tău, îți cam taie genunchii. Să știi că o mână de oameni tineri, frumoși la suflet, extrem de bine pregătiți îți sunt alături poate face diferența între a continua să speri și a abandona lupta. Noi am sperat că totul va fi bine până în ultima clipă și am avut dreptate. Le mulțumesc din suflet domnului dr. Bogdan Mocanu, doamnei dr. Simona Jercălău, doamnei dr. Anca Vișan, doamnei dr. Alexandra Ciocârlan, asistentelor, fetelor de la recepție și tuturor oamenilor buni cu care am interacționat cât am stat la BRAIN Institute.

Descrierea medicală a cazului, relatată de Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL, poate fi parcursă aici.

 

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Share on Google+0Print this page

Lasa un comentariu:

Adresa de email nu va fi publica. Campurile obligatorii sunt marcate cu *

*