Povestea Evei și a ursulețului Curajos

 

Eva_2La doar trei ani și zece luni, Eva a învins primul ei obstacol, și probabil cel mai dificil dintre toate. Și-a păstrat candoarea și zâmbetul dulce, dar undeva în ochii ei albaștri vezi o forță inimaginabilă pentru un copil.

Am întâlnit-o pe culoarele BRAIN Institute, și i-am aflat povestea prin ochii mamei ei.

Primele simptome

În septembrie, nu avea absolut nimic, iar în octombrie a început să facă niște crize — noi nu le-am văzut ca fiind crize, am crezut că se prostește. Își ducea capul și ochișorii pe spate, se învârtea și scotea niște sunete ciudate. La început, am certat-o și i-am spus că nu se vor mai juca copiii cu ea dacă mai face așa. Am sunat-o pe educatoare să văd dacă are un comportament diferit la grădiniță, și aceasta mi-a spus că ar fi făcut ceva ciudat și că a uimit-o: își muta capul brusc în partea stângă, în episoade scurte de 30 de secunde.

Am fost cu ea la doi psihiatri, care au spus că nu pare a avea nimic pentru că reacționa foarte bine și povestea chiar ce se întâmplă în timpul crizelor. Aceștia ne-au recomandat să facem și investigații medicale. Am fost la medicul de familie, care ne-a trimis la un alt psihiatru, însă la acela nu am mai ajuns pentru că, între timp, a început să cadă. Am mers cu ea la Obregia, unde a văzut-o un doctor care ne-a trimis să îi facem electroencefalografie (EEG). Cât timp am așteptat, a făcut o criză chiar acolo. În timpul crizelor era oarecum conștientă: de exemplu, i-am oferit o bomboană și a luat-o.

Domnul doctor a consultat-o neurologic, s-a uitat pe EEG, și era bine. Nu avea o traumă neurologică, dar pentru o investigație mai bună ne-a recomandat să facem un EEG de siestă. Asta se întâmpla vineri, 23 octombrie. În cele două zile de așteptare până la programarea EEG-ului de siestă, crizele s-au întețit. Numai înainte și în timpul investigației a făcut în jur de patru crize. A doua zi, ne-a sunat domnul doctor și ne-a spus că are epilepsie și să o internăm.

Diagnosticul

Printr-o cunoștință, am ajuns la doamna doctor Mihaela Tobescu de la Gomoiu. Din punct de vedere neurologic, Eva era bine. I-am refăcut EEG-ul, în timpul căruia i-au surprins o criză. Doamna doctor ne-a dat un sfert de pastiluță de lamictal și ne-a recomandat să facem un RMN. Este foarte greu să găsești rapid o programare la RMN, mai ales când este necesară și anestezie — eram pe listele de așteptare peste tot. Între timp, am început să îi dau lamictal și nu a mai făcut nicio criză. Ne-am bucurat și ne rugam să fie doar o epilepsie.

Pe 9 noiembrie am făcut RMN-ul la care a reieșit că are o tumoră benignă. Ni s-a spus să o operăm cât mai repede, tumora fiind destul de voluminoasă — cam cât o nucă.

Am aflat despre domnul doctor Sergiu Stoica, am citit pe internet că ar fi cel mai bun, și am reușit să luăm legătura cu dumnealui. Am venit chiar a doua zi la consultație, a văzut RMN-ul și ne-a încurajat. Cu toate asigurările dumnealui că nu ar fi o operație atât de grea, mie tot îmi era teamă. Ne-a programat la operație peste o săptămână.

Nu putem pune în discuție ce se întâmplă în spitalele de stat. Am operat-o de polipi când avea un an și opt luni. Au fost foarte drăguți și acolo cu noi, dar condițiile nu se compară. Aici totul este pe bandă rulantă. În aceeași zi și în același loc, am rezolvat tot: am vorbit cu dr. Sergiu Stoica, apoi cu dr. Anca Vișan; am aflat ce analize sunt necesare și le-am făcut în aceeași zi; și am fost la consultație la doamna doctor pediatru. E incredibil!

Eva_1La început, îi spuneam Evei că a răcit și mergem să vedem ce are. A afectat-o mult interacțiunea cu medicii, mai ales că la spitalele de stat e cum e și am stat la uși cu orele. După trei EEG-uri, două     consulturi neurologice, și așteptări pe la uși, acasă se juca cu fratele ei mai mare Marc (8 ani și jumătate) spunându-i să închidă și să deschidă ochii, exact ca la EEG.

Când am aflat că are o tumoră, m-am gândit că trebuie să știe ce i se întâmplă, așa că i-am spus că are o bubiță pe creier. Spunea la toată lumea că merge la un doctor drăguț să îi scoată o bubiță. Doamna doctor m-a lăudat că i-am spus ce are, pe limba ei.

Operația

Când am vorbit cu domnul doctor Stoica despre operație, fratele Evei m-a rugat să îl întreb care sunt riscurile. Răspunsul pe care l-am primit a fost că riscul este să își miște mai greu, la început, mâna și piciorul stâng, dar să îi transmit lui Marc că domnul doctor o să i-o dea pe Eva înapoi așa cum i-o dă Marc domnului doctor, mai puțin acea bucățică, și că totul o să fie bine. Când a venit acasă după consultație, a luat-o în brațe și a început să plângă.

Săptămâna în care am așteptat până la operație a fost foarte grea, aveam niște stări contradictorii: pe de-o parte de-abia așteptam să treacă, pe de altă parte nu voiam să vină acea zi. Am plâns toată săptămâna, oriunde prindeam ocazia. Simțeam nevoia să spun, și în același timp să nu spun. De fiecare dată când povesteam, retrăiam aceleași momente și plângeam. De când am venit aici, de două ori mi-au dat lacrimile, dar nu am putut plânge — toată lumea este atât de drăguță, cum aș putea plânge? Nici în timpul operației, în cele două ore și jumătate, nu am plâns deloc — cumva cred că îți transferă din energia lor. De obicei, Marc nu mă sună, poate doar să mă întrebe dacă poate face un singur exercițiu suplimentar, în loc de două. Ieri m-a sunat să mă întrebe ce face Eva și a vrut să vorbească cu ea. I-a trimis jucăria lui preferată de când este el bebeluș ca să aibă grijă de ea. E clar că suntem cu toții afectați.

Eva nu a plâns deloc când a ieșit din operație. Mai mult decât atât, la câteva minute după operație desena și spunea că îi este foame. Am rămas surprinsă pentru că seara a și mers. Când spui operație pe creier te gândești că lucrurile acestea durează. M-am speriat când am vorbit cu un coleg care a fost operat de anevrism în alt spital și mi-a spus că și-a revenit repede, cam în trei luni. Mie domnul doctor îmi spusese că o externează în câteva zile.

Tot ce a spus domnul doctor așa a fost. Când mă gândesc că Eva a fost operată pe creier, și acum plecăm acasă, a treia zi, nu îmi vine să cred. Sunt fără cuvinte. E foarte greu să afli într-o lună de zile că fiica ta are epilepsie, apoi că are tumoră pe creier. Faptul că s-a rezolvat e minunat. Riscul de a nu-și mișca mâna și piciorul stâng nu s-a întâmplat, iar RMN-ul a ieșit foarte bine. Acum așteptăm și rezultatele biopsiei anatomopatologice. Sper să fie totul bine.

Eva_3

De la stânga la dreapta: Adriana (mama Evei), Eva și psihologul BRAIN Institute

Nu credeam că există, la noi în țară, spitale ca BRAIN Institute. Mi-a fost și rușine de teama mea, când îi vedeam domnului doctor zâmbetul și felul în care mă încurajează. La finalul operației, m-a întrebat “ați văzut că nu este chiar așa de greu?” Asistentele sunt și ele foarte drăguțe. I-au făcut Evei un halat special, i-au oferit un ursuleț pe care l-am numit Curajosul, a primit bomboane și tort — toată lumea a răsfățat-o.

Gânduri de final

Mi se pare că “mulțumesc” nu este suficient.

Când te gândești că medicii de aici sunt atât de tineri! Pe de altă parte, auzi despre minunile pe care le fac. Chiar de curând am auzit despre bebelușul operat în burtica mamei. Incredibil!

BRAIN Institute este un început pentru sistemul nostru medical. Poate vor reuși să îi atragă și pe alții care să le urmeze modelul, sau să încerce măcar. Cred că și medicii au nevoie de astfel de locuri. Nu poți să îți desfășori activitatea numai sub presiune și să faci operație după operație. Nu condamn medicii, ci sistemul, modalitatea de lucru, gradul de încărcare.

Share on Facebook0Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Share on Google+0Print this page

3 comentarii

  1. Anca spune:

    Citind acest articol am retrait toate starile prin care am trecut acum 15 ani. Totul a fost identic, doar operatia mai urma, noroc cu doamna doctor neurolog Burloiu Carmen, care in ultimul moment a stopat toate demersurile catre sala de operatie.
    Pe scurt povestea a fost aceeasi: miscari bruste ale capului, ochi si umeri, declansate din senin la trei ani si jumatate. Diagnostic pus: crize de epilepsie partiala si inceperea tratamentului si copil hiperkinetic. Am refuzat sa cred, alta vizita la alt specialist, posibila tumora pe creier, operatie de urgenta. RMN cu anestezie generala, cu riscul de deces, burete pus pe pieptul copilului trebuind sa-l urmaresc daca se misca in timpul analizei. Dupa ce specialistii au citit rezultatele, s-a pus diagnosticul: pansinuzita acuta cu puroi masiv in tot capul. Dr.Lepadatu de la spitalul Budimex dandu-i tratament cu moldamin injectabil timp de 30 de zile. Am zis nu se poate, zilnic avem alt diagnostic si alt tratament, totul a durat in jur de 7 maxim 10 zile. Am ajuns la alt orelist recomandat si mi-a zis: astia sunt nebuni, la varsta lui nici nu are sinusurile dezvoltate, stopati tratamentul. In sfarsit am ajuns la dna dr.neurolog Burloiu Carmen si dupa cateva EEG si alte investigatii, a pus diagnosticul: ticuri motorii . Psihologul a decis si el: reactie de abandon la mama, recomandare de schimbare a gradinitei. Astazi baiatul meu are 18 ani si jumatate, de pe la 12-13 ani ticurile au incetat, ele fiind foarte slabe si pana atunci, insesizabile pentru altii. Este olimpic national la informatica de multi ani si este absolvent de cursuri de inginerie la Stanford University. Noi familia ne-am imbolnavit, bunicii declasandui-se o alergie aproape mortala (i se umfla limba), totul din cauza socurilor. Asta a fost norocul nostru daca se poate spune asa, dupa prima criza majora, povestind cauza declansarii, am fost trimisi urgent la doamna doctor Burloiu.
    Multa sanatate micutei in primul rand, multa putere si curaj familiei!

  2. Zant Mihai spune:

    Si eu multumesc echipei Brain Institute lor: Dr. Sergiu Stoica,Dr. Craciun Mihai Dr. Anca Visan etc.pentru profesionalism si daruire, sunt adevarati „oameni”

  3. Stanila Iuliana spune:

    Ma bucur ca se intampla si lucruri minunate ,asta ne da speranta si curaj sa spunem ca SE POATE!

Lasa un comentariu:

Adresa de email nu va fi publica. Campurile obligatorii sunt marcate cu *

*