Dr. Alin Chirteș, medic specialist neurochirurg: „Nu suntem tehnicieni în faţa unei maşinării stricate, suntem oameni, faţă în faţă cu alţi oameni.”

Dr. Alin Chirteș este, de peste 5 ani, medic specialist neurochirurg în cadrul Spitalului Universitar de Urgență Militar Central din București. S-a alăturat recent echipei BRAIN Institute, unde formează, alături de dr. Tiberiu Maior, echipa dedicată chirurgiei spinale.

L-am invitat pe dr. Chirteș să ne împărtățească viziunea dumnealui despre neurochirurgia modernă, despre relația medic-pacient, dar și despre viitorul neurochirurgiei, în interviul de mai jos:

Cum v-ați hotărât să urmați o carieră în medicină și ce v-a determinat să vă orientați către neurochirurgie?

Hotărârea de a urma medicina a venit treptat pe perioada liceului , am fost influenţat de fratele meu mai mare care era student la medicină şi de unchiul meu, medic de profesie.

Orientarea spre Neurochirurgie trebuie să recunosc că a fost un joc al sorţii (joc fericit, de altfel). În momentul alegerii specialităţii nu ştiam prea multe despre neurochirurgie, iar descoperirea specialităţii a fost plină de satisafactii.

Ce vă motivează cel mai mult în activitatea pe care o desfășurați? 

Pot să spun că sunt un om norocos, întrucât vin cu drag la spital în fiecare zi. Îmi place ceea ce fac, iar motivaţia principală rezidă în binele pe care îl pot face pacienţilor.

Cum decurge o zi de lucru în cadrul Brain Institute?

Colaborez de aproximativ 4 luni cu Brain Institute și am descoperit aici o mentalitate nouă, o abordare modernă asupra actului medical şi o echipă care te motivează. În BRAIN Institute este un mediu fertil pentru dezvoltarea ca profesionist (pentru medicii tineri și studenți este o oportunitate locală de care, de exemplu, medicii din generația mea nu au avut ocazia să beneficieze), dar și  un mediu extraordinar pentru specialiștii experimentați, având aici absolut toată infrastructura pentru a practica neurochirurgie modernă la cel mai înalt nivel. 

Prin prisma specialității pe care ați ales-o, interacționați des cu pacienți care sunt diagnosticați cu afecțiuni ce le afectează calitatea vieții. Care sunt principiile după care vă ghidați în relația cu pacienții dumneavoastră?

Interacţiunea cu omul bolnav este una din provocările primare ale medicului, însă consider că este important să știi cum să construiești punți de legătură cu pacientul, să îi fii alături cu sinceritate și empatie, oferindu-i clar toate informațiile de care are nevoie. Nu există nicio întrebare deplasată, este bine ca pacientul să cunoască toate detaliile planului de tratament și, astfel, să fie partener în procesul de vindecare.

Impactul pe care un medic chirurg îl are asupra unui pacient poate fi decisiv pentru viitorul acestuia, chiar pentru viața acestuia. Cum gestionați această responsabilitate la nivel intern?

Presiunea internă şi responsabilitatea faţă de pacient sunt uriaşe, într-adevăr. Însă această responsabiltate este o constantă în viaţa de medic, în general, şi în cea de chirurg, în mod particular. Cred că ceea ce mă ajută cel mai mult este documentarea în profunzime a fiecărui caz, trasarea unei hărţi mentale a fiecărei etape de tratament, având constant în minte scopul final: binele pacientului.

Există studii care demonstrează că procesul de vindecare prin care trece un pacient este influențat si de modul în care îi sunt îngrijite sentimentele pacientului. Ce părere aveți?

Lupta pe care o duce pacientul cu boala, lupta în care medicii îi sunt alături, se duce pe multe planuri, iar grija faţă de sentimentele omului bolnav este extrem de importantă. Fără să exagerez, psihicul poate răsturna, de multe ori, realităţi bătute în cuie. Nu suntem tehniceni în faţa unei maşinării stricate, suntem oameni faţă în faţă cu alţi oameni.

Ce părere aveți despre colaborarea cu alți medici pentru gestionarea cu succes a unui caz?

Am avut ocazia de a practica medicina în mai multe spitale din ţară şi din străinătate şi pot spune că una din principalele lecţii învăţate este importanța echipei. Cele mai mari performanţe medicale la care am fost martor au avut loc în cadrul echipelor complexe, formate din mai mulţi medici de diferite specialităţi. Nu am ezitat niciodată să apelez la ajutorul unui coleg; în profesia noastră orgoliile nu ar trebui să aibă loc, având în vedere că binele pacientului este un scop în sine pentru noi.

Medicina a înregistrat progrese semnificative în ultimii ani, iar tehnologia are un rol din ce în ce mai puternic în gestionarea cu succes a unor patologii considerate incurabile până nu demult. Cum se reflectă acest lucru în activitatea pe care o defășurați?

Într-adevăr, medicina creşte odată cu tehnologia, iar în cazul neurochirurgiei cred că impactul revoluției tehnologice este cel mai vizibil. Neurochirurgia modernă nu ar fi posibilă fără utilizarea celor mai noi tehnologii, aspect care îi impune chirurgului o anumită rigoare în formarea periodică și, totodată, se traduce în beneficii clare pentru pacienți.

Dacă ar fi să facem un exercițiu de imaginație, care credeți că este următoarea revoluție care va marca medicina, în general, și specialitatea dumneavoastră, în mod particular?

Cred şi sper că următoarea revoluţie va fi în oncologie, în câteva decenii chirurgia oncologică va dispărea. În acest moment însă, încă mai luptăm „la baionetă” cu bisturiul împotriva cancerului.

Victoria, fetița de 5 ani care a învins o boală cruntă: Sindromul Sturge-Weber

Acum 5 ani, venea pe lume Victoria, o fetiță de 3,8 kg care aducea bucurie în familia care o aștepta cu inima deschisă. Însă bucuria de a fi mamă s-a transformat, pe rând, în deznadejde, apoi în luptă îndârjită și, în cele din urmă, în speranță. Vă invităm să parcurgeți povestea plină de emoție și curaj, expusă chiar de mama Victoriei.

 Povestea Victoriei, expusă de mama ei:

La 5 ore după ce am născut-o pe Victoria, i-au apărut niște pete pe față. Eu am aflat abia a doua zi, întrucât am născut prin cezariană. Medicul neonatolog a discutat cu soțul meu, i-a spus că fetița are un hemangiom și că nu este nimic grav. Ne-a pus în legătură cu un medic dermatolog care ne-a explicat că pata se va retrage singură. A urmat un consult la chirurgie, medicul ne-a spus că nu are sens să intervină. A treia zi, cât încă eram în spital, medicul neonatolog a insistat să ne consulte și un medic specializat în imagistică. I-au făcut o ecografie transfontanelară în urma căreia medicii au concluzionat că totul este bine.

Am plecat acasă, însă eram în continuare speriată. Simțeam că fetița mea nu este bine.

La opt zile, am plecat în București (eu am născut în Craiova) la un consult la Grigore Alexandrescu. Acolo am primit același răspuns: să nu ne facem probleme, că acest hemangiom se va retrage singur și că până la vârsta de 7-8 ani copilul nu va mai avea nimic pe față. Ne-am întors acasă, în Craiova, și am continuat să mă documentez. Eu tot nu eram liniștită. Din articol în articol, am ajuns la un material despre Sindromul Sturge-Weber și atunci m-am gândit că fetița mea ar putea suferi de această boală foarte rară. Am mers la medicul pediatru care o avea sub observație pe Victoria și ne-a recomandat să mergem la un alt consult în București. Astfel, la 2 luni ale Victoriei, am ajuns la Budimex. Medicul chirurg care a văzut-o pe Victoria a spus că nu e nimic grav și ne-a recomandat să facem încă o ecografie transfontanelară în urma căreia am primit același răspuns: fetița nu are nimic, nu se observă modificări ale țesutului. Nu ni s-a recomandat să ne vadă un neurolog. Prin urmare, am plecat acasă, fără răspunsuri și cu aceeași stare de îngrijorare. Nu mai știam încotro să mă orientez.

Diagnosticul:

La două luni și jumătate, Victoria a făcut pentru prima dată convulsii: au început cu un tremur al mâinii stângi și au continuat spre picioare; doar partea stângă a fost afectată. Scenariul de care îmi era frică putea deveni realitate:  fetița mea ar putea suferi de Sindromul Sturge-Weber. Am plecat cu Victoria la urgență la spitalul de la noi din oraș. De acolo, m-au trimis de urgență la București, la spitalul Victor Gomoiu. Spitalul era închis, întrucât era ajunul Crăciunului. Am ajuns astfel la „Bagdasar-Arseni”, unde i-au făcut un CT și i-au pus diagnosticul: Sindrom Sturge-Weber, o boala congenitală rară, de natură neurologică și dermatologică.

Înainte de primele convulsii, Victoria era un copil perfect normal: zâmbea, ne urmărea cu privirea și era foarte veselă. Singurele aspecte care mă îngrijorau erau pata de pe față și faptul că nu își mișca simetric mânuțele (mâna stângă o mișca mai greu și mai puțin decât cea dreaptă).

După primele convulsii, Victoria s-a transformat într-un bebeluș letargic, apatic, nu mai reacționa în niciun fel la stimuli. Nu mai țipa, nu mai urmărea cu privirea, era absentă. A făcut în spital un status epileptic care a durat o oră și jumătate și i-au prescris medicamente anticonvulsivante. Tratamentul își făcea efectul, convulsiile au dispărut, într-adevăr, însă fetița era „legumă”. Îmi aduc aminte că i-au recoltat analize și, mititica, nici nu a plâns, nu a schițat niciun gest, nu a avut nicio reacție la durere.

Plângeam pentru că îmi dădeam seama cât de afectat este copilul meu, din moment ce nu mai reacționează în niciun fel, nici măcar la înțepătura unui ac.

În februarie, mi-a zîmbit pentru prima dată de la declanșarea primelor convulsii, însă hemipareza pe partea stângă se accentuase. Între timp, am început să mă documentez mai mult despre Sindromul Sturge-Weber și să caut mai multe informații despre soluțiile și variantele de tratament. Am mers încă o dată la medicul pediatru, care ne-a spus că acest sindrom se manifestă prin convulsii necontrolate și că cei mai mulți dintre copiii care sunt diagnosticați cu această boală rămân letargici. Impactul acestei fraze nu vi-l pot descrie.

Eram terminată, însă, în același timp, nu puteam accepta starea de fapt; trebuia să fac ceva. Mă documentam, citeam tot ce prindeam despre acest sindrom și posibilele soluții. Am ajuns la un articol despre hemisferotomie. I-am povestit medicului neurolog al Victoriei despre această procedură. Mi-a spus că a citit în revistele de specialitate despre acest tip de intervenție, că în România nu se face și că oricum nu ne recomandă, pentru că, din punctul dumnealui de vedere, persoana operată rămâne afectată pe viață. În acel moment m-am descurajat și am simțit că Victoria nu mai are nicio șansă. Norocul a fost că soțul meu a continuat să se documenteze și mi-a redat speranța, m-a ajutat să lupt în continuare pentru fetița noastră.

Tratamentul cu anticonvulsivante pe care îl urma Victoria încă îi ținea sub control crizele, însă, printre efectele adverse, pe lângă letargie, am remarcat scăderea drastică a hemoglobinei. Din cauza aceasta, extremitățile erau foarte reci – îmi aduc aminte că la un moment dat chiar m-am apropiat de ea să vad dacă îi mai bate inimioara... L-am contactat pe medicul nostru de la Caracal, am repetat analizele, iar rezultatele ne-au confirmat îngrijorarea. Ni s-a recomandat să mergem iar în București, însă drumurile erau închise din cauza vremii. L-am sunat din nou pe medicul neurolog de la Bagdasar Arseni, care mi-a spus că nu este de competența lui să ne ajute, sa mergem la medicul pediatru. M-am dus la medicul pediatru și, la recomandarea sa, peste câteva zile, am ajuns iar în București la Gomoiu.

Acolo am găsit un medic pediatru excepțional – a convocat o echipă interdisciplinară de medici și toți au ajuns la concluzia că hemoglobina fetiței scădea din cauza anticonvulsivantului. Au început să îi scadă doza, hemoglobina a crescut, însă au reapărut convulsiile. De data aceasta se manifestau prin clipiri repetate ale ochilor. A urmat o perioadă lungă în care am stat înternate în spital, la Gomoiu, sub supravegherea atentă a medicilor. I-au făcut RMN, în urma căruia s-a putut observa clar că este afectată emisfera dreaptă a creierului. Tratamentul a fost ajustat și am reluat discuțiile cu medicul neurolog despre hemisferotomie, ca soluție viabilă pentru Victoria, întrucât convulsiile erau din ce în ce mai dese și mai intense, iar tratamentul cu anticonvulsivante nu mai dădea rezultate.

Am ajuns la Dr. Sergiu Stoica, au urmat multiple investigații și analize, iar concluzia dumnealui a fost că emisfera dreaptă a creierului este puternic afectată și că hemisferotomia este o soluție fezabilă în cazul Victoriei. Ne-a explicat în detaliu care sunt riscurile și beneficiile procedurii, în ce constă, care va fi starea fetiței post-operator, la ce evoluție să ne așteptăm – ne-a răspuns clar la absolut toate întrebările.

Având toate datele, am luat decizia de a o opera pe Victoria. Problema era că, între timp, convulsiile deveniseră de necontrolat, ajunsese la 6 anticonvulsivante pe zi și era, de asemenea, dependentă de dexametazonă. Starea ei era critică, făcea foarte multe crize pe zi, nu își mai putea mișca deloc mâna stângă și piciorul stâng, nu reacționa în niciun fel.

Operația

Întervenția a avut loc în mai 2012, când Victoria avea 7 luni. Dacă înainte de operație pierduse toate achizițiile, la aproximativ două săptămâni de la intervenție, fetița mea începuse deja să facă progrese: zâmbea, gângurea, făcea lucrurile normale pe care le face orice bebeluș sănătos. La puțin peste o lună după intervenție, am început și recuperarea medicală, am scăzut treptat tratamentul, ajungând, în termen de câteva luni, la două anticonvulsivante pe zi. Tranziția de la cele două anticonvulsivante/zi la renunțarea tratamentului am reușit să o facem în 3 ani, în tot acest interval păstrând o medicație minimă, sub doza aferentă greutății ei.

Acum doi ani, când Victoria avea 3 ani, am venit la control la Dr. Sergiu Stoica și totul a decurs foarte bine. Evoluția Victoriei a fost impresionantă; faptul că nu a mai făcut crize după intervenția chirurgicală a contat enorm în prognosticul ei. La primul EEG pe care l-am făcut după hemisferotomie, graficul generat arăta activitate în emisfera stângă, iar în emisfera dreaptă, cea pe care o deconectase, nu se înregistra deloc activitate cerebrală. Acum, la 5 ani de la intervenție, se înregistrează activitate în proporție de 70-80% și în emisfera dreaptă, ceea ce ne bucură nespus de mult.  Continuăm recuperarea – însemnând logopedie și dezvoltare cognitivă. Victoria nu mai are convulsii, merge singură, vorbește, se joacă și are preocupările oricărui alt copil normal de vârsta ei. Îi vom rămâne recunoscători toată viața domnului doctor Sergiu Stoica, este omul care ne-a salvat fetița, cel care ne-a oferit speranță atunci când eram în pragul disperării.

Nu este ușor pentru niciun părinte să primească vestea unui diagnostic atât de dur precum Sindromul Sturge-Weber. Trecând prin toată această experiență cu Victoria, luptându-ma să culeg informații corecte și complete, căutând cu îndârjire soluții pentru a-mi salva fetița, mi-am dat seama cât de mult îi poate ajuta pe alți părinți povestea noastră. E bine să știe că există soluții pentru Sindromul Sturge-Weber aici, în România, și că există oameni și profesioniști exceptionali care oferă o a doua șansă la viață.

  

Descrierea medicală a cazului, expusă de Dr. Sergiu Stoica, medic primar neurochirurgie

Despre Sindromul Sturge-Weber

Sindromul Sturge-Weber(SSW), denumit câteodată și angiomatoză encefalotrigeminală, este o boală congenitală rară, de natura neurologică și dermatologică. Apartine unui grup de afecțiuni denumit facomatoze, caracterizate prin boli ale sistemului nervos și ale pielii.

Manifestările neurologice sunt, de obicei, contralateral nevului și/sau generalizate. Aspectele neurologice principale sunt acelea comune tuturor anomaliilor cerebrale cu debut precoce: convulsii, retard în dezvoltare și semne neurologice de focar manifestate prin paralizie cerebrală în forma hemiplegiei spastice.

Debutul crizelor este brusc și copilul poate suferi un regres sever al dezvoltării după primul episod convulsivant, așa cum s-a întâmplat și în cazul Victoriei. După debutul convulsiilor, se poate detecta hemiplegie contralaterală angiomului, care se poate înrăutăți progresiv după fiecare criză. Convulsiile din Sindromul Sturge – Weber răspund greu la tratament antiepileptic, există frecvent status epilepticus (episoade convulsivante cu durată mai lungă de 30 de minute), în asemenea cazuri grave înregistrându-se deteriorare mentală progresivă.

Indicația operatorie, în general, este foarte greu de pus. Sunt necesare investigații amănunțite și avizul unui medic neurolog specializat foarte bun. În cazul Victoriei, decizia intervenției chirurgicale a fost luată de către mamă, împreună cu o echipă multidisciplinară de medici (neurolog, neurochirurg și anestezist), după ce s-au efectuat toate analizele și investigațiile recomandate. Fetița nu mai răspundea la tratamentul cu anticonvulsivante, iar starea ei se deteriora într-un ritm alert.

Despre hemisferotomie

Trebuie precizat încă de la început: hemisferotomia este o operație foarte agresivă pentru că o jumătate de creier este deconectată nu doar de cealaltă jumătate de creier, ci de toate circuitele, o scoți complet din joc. În trecut, operațiile de acest tip presupuneau eliminarea unei jumătăți de creier (hemisferectomii) – la RMN se observa cum a rămas în cavitatea craniană jumătate de creier și restul lichid. În schimb, hemisferotomia presupune deconectarea emisferei afectate, făra a o elimina din cavitatea craniană. Arterele, vasele de sînge râmân acolo, însă nu mai sunt conectate cu nimic. Există două motive principale pentru care este indicat să nu se elimine emisfera deconectată (apăreau două complicații ca urmare a eliminării unei părți din creier):

  1. Faptul că jumătate din cavitatea craniană rămânea goală / doar cu lichid, determina migrarea emisferei sănătoase și, implicit, distorsionarea circuitelor;
  2. Pentru că foarte multe vase de sânge (artere și vene) erau oprite, se observau micro-sângerări care afectau emisfera sănătoasă.

În concecință, etapa următoare de tratament a fost deconectarea celor două emisfere (fără a mai elimina din cavitatea craniană emisfera afectată) și, cu timpul, cu ajutorul chirurgiei minim-onvazive, s-a ajuns la deconectare închisă: emisfera afectată se deconectează printr-o incizie foarte mică, de aproximativ doi centimetri.

În general, cazurile acestea sunt rare și este foarte dificil de pus indicația operatorie. Ai nevoie de un neurolog foarte bun. Altfel, există riscul ca pacientul să primească din partea neurologului indicație pentru hemisferotomie și, de fapt, el are nevoie de calozotomie.

Operațiile de hemisfrotomie se efectuează la copiii care au vârsta până într-un an.

Victoria avea boala Sturge-Weber, ceea ce înseamna că una dintre cele două emisfere era transformată: toată scoarța era angiomatoasă, era un mare angiom. Acest lucru, din punctul de vedere al indicației operatorii, se încadra la cazurile clare; era o indicație simplă. Cu toate acestea, pentru că la noi în țară nu există protocoale pentru această boală rară, neurologii au fost reținuți; nu au trimis pacientul la operație și nu i-au prezentat mamei fetiței această opțiune de tratament. Vreau să subliniez că în astfel de cazuri este extrem de importantă prezența unui epileptolog care să lucreze în echipă cu medicul neurochirurg.

Mama Victoriei a continuat să se documenteze și a ajuns la noi; alături de colegii mei, am făcut toate investigațiile necesare pentru a putea fundamenta indicația operatorie pe date clare.

Intervenția a decurs fără probleme. Postoperator, pacienta a avut o evoluție favorabilă. Acum, la 5 ani de la intervenție, Victoria nu mai are nicio convulsie, continuă recuperarea psiho-motorie și înregistrează progrese. Merge, vorbește și are preocupări normale pentru vârsta ei.

 

Cum cazuri disperate sunt rezolvate de medici profesionisti, minuni există. Trebuie numai să crezi în ele.

 

 

Un exemplu de curaj, credință și pozitivism, la numai 2 ani

Eli a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară: fibromatoză juvenilă. Tumora prezintă o evoluţie foarte agresivă, cu erodarea şi distrugerea structurilor anatomice din jur şi o creştere rapidă în dimensiuni. Însă părinții Elisei nu au încetat nicio secundă să creadă că vor găsi o soluție. Și au avut dreptate.
Vă prezentăm mai jos povestea Elisei expusă din perspectiva mamei și din cea a medicului care a salvat-o, Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL:

Povestea spusă de mama Elisei, fetița veselă în vârstă de 2 ani: 

Încă de la naștere, fetița noastră a avut ochișorul drept mai umflat și pleoapa mai căzută; ne-am dat seama că ceva nu este în regulă și ne-am pregătit pentru un drum lung de vizite la medici. La puțin peste două luni, am mers la primul control, la un medic oftalmolog. Ni s-a spus, în urma consultului, că nu există nimic în spatele ochiului, că nu este nimic grav și că mai este nevoie să așteptăm câteva luni pentru a vedea dacă este vorba despre ptoză (fenomen patologic constând în deplasarea în jos a unui organ, de obicei ca urmare a slăbirii și a relaxării unor ligamente de susținere). Am revenit la control la 6 luni, am primit același răspuns evaziv și ni s-a spus să mai așteptăm.

La 1 an, am ajuns la cel mai bun oftalmolog pediatru din Cluj: a consultat-o pe Eli și i-a pus diagnosticul de ptoză (la acel moment, ochișorul încă nu se umflase, ci doar era puțin căzut). Ne-a recomandat să revenim peste un an, pentru a-i pune ocluzor. La 6 luni de la acest moment, am observat că a început să se înroșească țesutul de la comisura ochiului – ne-am gândit că este vorba despre o infecție și ne-am întors la oftalmolog, însă la alt medic. Începeam să ne apropiem de adevăratul diagnostic: medicul a observat că țesutul de la comisura ochiului se umflă și ne-a recomandat să facem un RMN pentru a avea o vedere mai clară asupra afecțiunii și a lua decizia corectă de tratament. RMN-ul a relevat faptul că este vorba despre o tomoare care îi acoperă sinusul și merge spre orbită, împingând-o…. Fac o mică paranteză – fetița noastră respira greu încă de când s-a născut; am fost și la un consult ORL, iar medicul specialist ne-a spus că sunt polipii inflamați și de aceea respirația este îngreunată….

După RMN, am revenit la doamna doctor care ne consultase înainte și dumneaei ne-a trimis la alt medic oftalmolog din Cluj. Au urmat câteva consultații evazive, în care fiecare specialist – oftalmologie sau ORL – se ferea să pună un diagnostic concret; ne ofereau bucăți de informație care mai mult ne adânceau neliniștile suspectau că tumora este de natură malignă. Ni s-a recomandat un examen histopatologic al țesutului. Rezultatul l-am așteptat cu sufletul la gură – și a durat destul de mult, aproximativ 6 săptămâni. Analiza ne-a liniștit însă: era vorba de o fibromatoză juvenilă, iar markerii tumorali erau sub 1% – nu erau celule canceroase în țesut. Nu vă pot descrie sentimentul de ușurare pe care l-am simțit atunci. Ne-am întors la medici cu rezultatul examenului histopatologic și nu le-a venit să creadă că tumora este benignă. Toți medicii ne spuneau că nu au mai văzut așa ceva în cariera lor (tumoră de asemenea dimensiuni, de natură benignă), că este un caz extrem de rar.
Planul de tratament a întârziat să apară.

În continuare, primeam recomandări evazive: ni s-a spus să mai așteptăm până la un viitor RMN, să vedem cum reacționează, poate se retrage. Am mers imediat și la ORL – reacția medicului a fost similară: foarte bine că nu este cancer, însă nu ne-a oferit o soluție pentru a remedia problema (tumora era deja de dimensiuni considerabile, ochișorul era vizibil afectat). La insistențele noastre, întrebând ce ar trebui să facem în continuare, ne-a recomandat să ne vadă și un medic pediatru. Atât. A mai trecut o lună, perioadă în care starea ochișorului se agrava: tumora creștea, ochiul era din ce în ce mai acoperit și împins în exterior. Deja, toată lumea se uita ciudat la ea, dar și la noi, parcă întrebând din priviri de ce nu facem nimic să o ajutăm. Nu puteam să operăm noi cu mâinile noastre…

Înconjurați de opinii evazive și în lipsa unei soluții, am început să căutăm recomandări pentru medici din București, dar și din afara țării. Am ajuns și la Debrecen, însă nici specialiștii de acolo nu ne-au putut oferi un răspuns concret. Ne sugerau că ar fi nevoie de intervenție chirurgicală, însă nu sunt siguri….au trecut două săptămâni, încă nu primisem niciun răspuns.
Ochișorul Elisei era din ce în ce mai afectat, i-am spus soțului meu că nu mai avem cum să așteptăm.

Aveam nevoie de o soluție clară, într-un timp cât mai scurt. Am început să caut răspunsuri pe internet, în speranța că voi găsi un specialist care să ne poată ajuta. Din articol în articol, am ajuns la Brain Institute – am prins curaj când am văzut că procedura este foarte ușoară: am sunat și am expus problema cu care ne confruntăm, am trimis toate documentele și în trei zile am primit un răspuns. Am fost direcționați către domnul doctor Bogdan Mocanu, medic primar ORL. Din acel moment, lucrurile au început să se clarifice. După doar două ore în care i-am scris domnului doctor, ne-a răspuns. Ne-a explicat în detaliu ce înseamnă fibromatoza juvenilă, care este soluția, care sunt riscurile, ne-a explicat pas cu pas intervenția pe care urma să o suporte Eli. Am citit acel e-mail de zeci de ori și am revenit cu multiple întrebări. După fiecare e-mail, domnul doctor îmi răspundea cu calm și claritate. Răspunsurile documentate și argumentate ne-au oferit siguranța și încrederea de care aveam nevoie. Astfel, având toate datele „pe masă”, știind că este vorba doar de o problemă ORL, fără ramificații neurologice, am luat decizia de a o opera pe Eli.

Pe 13 ianuarie a avut loc intervenția.
Totul a decurs bine, fetița și-a revenit foarte repede după anestezie. Imediat după operație, ochișorii și partea dreaptă au revenit spontan la normal, fără a lăsa vreo cicatrice externă. A doua zi după operație, s-a ridicat în funduleț, i-am dat să pape iaurțelul – eram atât de fericită că ea se simte bine și că are tonus atât de bun. Avea energie, voia să alerge, se vedea că starea ei este foarte bună.

A contat foarte mult și că am putut să fiu alături de ea pe tot parcursul șederii în spital: încă o alăptez și faptul că m-am putut întinde lângă ea, să mă simtă alături, a fost extraordinar. Pe 16 ianuarie ne-am externat – la doar trei zile după operație, Elisa si-a revenit foarte bine și e la fel de energică și jucăușă, de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic. Suntem bucuroși că am trecut cu bine peste intervenție și că domnul doctor Bogdan Mocanu a reușit să scoată tumora în proporție de 100%. Este un om extraordinar și un profesionist desăvârșit. Îi mulțumim lui Dumnezeu, domnului doctor Bogdan Mocanu și întregii echipe de la Brain Institute pentru modul în care au rezolvat problema Elisei și pentru grija pe care ne-au arătat-o.
Înainte de a încheia, vreau să vă mai povestesc un moment care m-a impresionat: cum stătea domnul doctor și ne explica pașii pe care trebuie să îi parcurgem post-operator, Eli s-a dus la el și l-a apucat de mână, chiar dacă era pentru a doua oară când îl vedea…A fost felul ei de a-i mulțumi medicului care a salvat-o.

Uitându-ne înapoi, la toți pașii pe care i-am parcurs, suntem siguri că Dumnezeu ne-a îndrumat să ajungem aici; dr. Silviu Oprescu, medicul alături de care dr. Bogdan Mocanu a realizat intervenția, a făcut o precizare imediat după operație, spunând: „Câteodată mai operează și Dumnezeu!”, iar noi credem că acest caz a făcut parte din „categoria” aceasta. Suntem o familie credincioasă și îi mulțumim lui Dumnezeu că a făcut posibil ca, prin oameni, Eli să fie salvată.

Descrierea medicală a cazului, relatată de Dr. Bogdan Mocanu, medic primar ORL:

PREMIERĂ CHIRURGICALĂ: REZOLVAREA ENDOSCOPICĂ TRANSNAZALĂ A UNEI FIBROMATOZE JUVENILE RINO-MAXILO-ETMOIDO-ORBITARE DREPTE LA UN COPIL ÎN VÂRSTĂ DE 2 ANI

FIBROMATOZĂ JUVENILĂ este o boală extrem de rară, incidenţa este de 2 cazuri noi la 1 milion de locuitori/an. Localizarea la copii la nivelul nasului şi a sinusurilor este absolut excepţională, în literatura de specialitate, până în 2008, erau raportate numai 6 cazuri în întreagă lume. În România nu am întâlnit raportat nici un caz până în acest moment.

Tumora are o evoluţie extrem de agresivă, cu erodarea şi distrugerea structurilor anatomice din jur şi o creştere rapidă în dimensiuni.
Soluţia terapeutică principală este cea chirurgicală, unele studii arată că terapia chirurgicală poate fi completată şi cu radioterapie şi, eventual, chimioterapie, mai ales în cazurile în care rezecția este incompletă, având în vedere că rata de recurență este foarte mare (între 10% şi 75% în primii 5 ani, în funcţie de gradul de rezectie chirurgicală).

În cazul de faţă, descriem un caz dificil din punct de vedere chirurgical, din cauza vârstei pacientei (2 ani), dar şi din cauza localizării şi dimensiunilor tumorii (formaţiunea era dezvoltată în fosa nazală dreaptă, etmoid, sinus maxilar, sinus sfenoid şi cu o extensie importantă intraorbitară dreaptă cu exoftalmie laterală pronunţată). Nervul optic drept era comprimat de tumoră şi, prin evoluţia bolii, riscul pierderii iremediabile a vederii la ochiul drept era foarte mare. De asemenea, proximitatea tumorii faţă de nervul optic drept şi faţă de tavanul etmoidal (o lamă fină de os care desparte cavitatea rino-sinusală de creier) ne-a pus în dificultate intraoperator în încercarea de îndepărtare în totalitate a formaţiunii în respectivele zone.

Având la dispoziţie cel mai performant sistem de navigaţie chirurgicală computerizată, un echipament care îţi arată cu o precizie submilimetrică în timpul intervenţiei chirurgicale unde se află vârful instrumentului (în cazul nostru având o eroare setată la 0,3mm), am reuşit o rezectie chirurgicală macroscopic completă a tumorii, prezervând elemenele anatomice nobile din jur (nervi, vase de sânge) şi efectuând un abord endoscopic minim invaziv.

Practic, toată intervenţia chirurgicală s-a desfăşurat printr-o singură nară, endoscopic, utilizând o videocameră de înaltă performanţă şi instrumente „strecurate” prin acel pasaj cu dimensiuni de numai câţiva milimetri. În acest fel, am evitat formarea unor cicatrici faciale inestetice şi am permis o recuperare postoperatorie rapidă.

Pentru a se confirma gradul de rezecție a tumorii, înainte de a trezi pacienta la finalul operaţiei, am efectuat un examen Computer Tomografic cu substanţă de contrast. În cazul în care observam persistenţa unor fragmente tumorale, am fi continuat intervenţia. Din fericire, rezecția a fost completă şi am putut încheia totul după numai 5 ore. Hemostaza a fost realizată eficient, fără să fie nevoie să introducem tampoane intranazale, pacienta fiind externată din spital după numai 3 zile.

Echipa:
Dr. Bogdan Mocanu – medic primar ORL
Dr. Silviu Oprescu – medic specialist ORL
Dr. Anca Vișan – medic primar neuro-anestezie

Despre cum creăm plusvaloare pentru a putea susține cât mai multe cazuri sociale

Ionuț Pătrăhău, co-fondator BRAIN Institute

 

 

Când am înființat Brain Institute, unul dintre pilonii principali pe care i-am pus în structura sa de rezistență viza componenta socială. Credeam atunci, cum credem și acum, că accesul persoanelor fără posibilități la sănătate nu ar trebui îngradit din rațiuni financiare. Prin urmare, modelul nostru de business presupune să cream suficientă plusvaloare pentru a putea susține cât mai multe cazuri sociale. Dacă în anul 2014 aproximativ 10% dintre cazurile operate au fost sociale, în 2015 acest procent a ajuns la 13% și obiectivul nostru este să creștem accesul social în fiecare an.

Vă invit să parcurgeți un interviu cu Prof. Tarun Khanna din cadrul Harvard Business School, al cărui etos îl împărtășim. Despre nevoia de a construi sisteme care să poată oferi servicii medicale de calitate la scară largă, în continuare: 

By some accounts, only 5 to 6 percent of people around the world get the cardiac treatment they need to survive. The rest perish. This statistic highlights the stark need for affordable, quality health care that can be delivered at scale, and a solution to that staggering problem has sprung up in, of all places, the Cayman Islands. Professor Tarun Khanna explains how a new hospital with a revolutionary cost structure and service model is making a name for itself on an island better known for bright sunshine and sandy beaches. – continuarea interviului aici 

Îndepărtarea tumorilor gliale maligne cu ajutorul fluorescenței induse prin administrarea de 5-ALA (Gliolan™)

Principalul obiectiv neurochirurgical în cazul pacienților diagnosticați cu tumori gliale maligne este rezecția completă a țesutului tumoral. Însă acest obiectiv este atins doar într-un număr restrâns de cazuri, folosind tehnologia tradițională. Unul dintre motivele principale pentru acest lucru este legat de dificultatea cu care se poate face distincția între țesutul tumoral și țesutul sănătos, sub lumina albă. Pentru a depăși această limitare, a fost introdusă o metodă inovatoare bazată pe fluorescența indusă de acidul 5-aminolevulinic (5-ALA). 

Aflăm mai multe despre avantajele acestei metode din interviul cu dr. Mihai Crăciun, medic primar neurochirurg, specializat în neuro-oncologie.

Ce este Gliolanul / 5-ALA / acidul 5-amino-levulinic?

5-ALA este o substanță de contrast intraoperatorie care ne permite să diferențiem țesutul tumoral de creierul normal. Se folosește în special în cazul tumorilor gliale maligne – glioblastom și astrocitom anaplazic. Practic, folosind un microscop operator special echipat cu o sursă de lumină albastră, țesutul tumoral apare colorat în roz intens în timp ce țesutul cerebral din jur, netumoral, apare colorat în albastru. În acest fel putem să îndepărtăm tumora în totalitate.

De ce este necesară utilizarea 5-ALA?

Glioamele sunt tumori infiltrative, care nu au o limită de demarcație clară cu creierul normal. Desigur, în centrul tumorii, unde există necroza, porțiuni chistice și o alterare totală a arhitecturii normale, lucrurile sunt clare. Problema este în periferie, acolo unde tumora se întrepătrunde cu creierul. Acolo există zone care par normale dar, în realitate, sunt tumorale. Cu ochiul liber sau chiar sub microscopul operator nu le putem identifica. În schimb, cu 5-ALA sub lumina albastră, tumora devine evidentă și poate fi extirpată complet.

Nu există alte metode de a pune în evidență toată tumora?

În mod curent se folosește neuronavigația, bazată pe RMN-ul cu contrast preoperator. Această metodă este foarte utilă, dar are unele neajunsuri – în special spre finele operației, când s-a îndepărtat cea mai mare parte a tumorii, datorită deplasării structurilor (așa-numitul brain shift), apar erori care pot pot merge până la mai mult de 1 cm. Ceea ce e enorm în creier. Neuronavigația nu oferă un control în timp real, fiind bazată pe un RMN preoperator. Se poate depăși acest neajuns prin RMN intraoperator, care este însă extrem de scump ca dotare și incomod de utilizat. 5-ALA pune în evidență tumora în timp real și acolo unde se găsește ea, independent de deplasarea structurilor creierului.

Și mai există un avantaj: pe RMN, tumora se vede datorită captării substanței de contrast. Așa o definim. Însă ea se extinde și în creierul din jur, fără a mai capta substanță de contrast. 5-ALA însă face vizibilă și aceasta parte a tumorii, nedetectabilă pe RMN.

Se poate spune că 5-ALA este mai sensibil decât RMN-ul?

Sunt metode diferite și nu pot fi comparate direct, însă în ceea ce privește operația, rezecția ghidată pe baza fluorescenței 5-ALA este mai extinsă decât rezecția ghidată pe baza RMN. Atunci când pe RMN-ul de control postoperator (a doua zi după operație) nu mai avem priză de contrast, spunem că avem o rezecție completă. Când folosim 5-ALA și la sfârșitul operației nu mai avem fluorescență reziduală, RMN-ul de a doua zi nu doar că va fi fără priză de contrast,  dar cavitatea de rezecție va fi semnificativ mai mare decât zona cu priza de contrast de dinainte de operație. Numim această rezecție supracompletă.

Există un beneficiu pentru pacient?

Evident. Se știe că în cazul glioamelor maligne, unul dintre cei mai importanți factori de prognostic îl reprezintă gradul de rezecție – cât s-a scos din tumoră în urma operației. Speranța de viață a pacientului variază direct proporțional cu gradul de rezecție: rezecția completă e mai bună decât rezecția parțială, iar rezecția supracompletă e cea mai bună. Există studii care arată un câștig de supraviețuire de până la 10 luni – un an, ceea ce este foarte mult – de la 17 la 27 luni în cazul pacienților cu glioblastom. Acesta este, de fapt, motivul pentru care apelăm la toate aceste tehnici – cu cât scoatem mai mult din tumoare, cu atât mai mult prelungim viața pacientului.

Cum se folosește 5-ALA ?

5-ALA este o pulbere care se dizolvă într-un pahar cu apă și este băută de către pacient cu 3-4 ore înainte de începerea operației. În acest timp substanța se absoarbe intestinal și este captată de celulele tumorale, unde este transformată într-un compus complex, numit Protoporfirina IX, care este fluorescentă în lumina albastră. Efectul este maxim la circa 6 ore și dispare complet în 18 -24 ore.

Există riscuri legate de utilizarea 5-ALA?

Există un risc de fotosensibilizare – un fel de reacție alergică la piele după expunerea la lumină; de aceea pacienții sunt feriți de expunerea directă la lumina puternică. Riscul cel mai mare atunci când folosim 5-ALA  este însă altul: împreună cu tumora, îndepărtăm și țesut cerebral, o parte din el fiind chiar funcțional. Astfel, dacă operăm în anumite zone ale creierului,  așa-zisele arii elocvente, putem agrava starea neurologică a pacientului prin producerea unor deficite neurologice noi, datorate tocmai rezecției extinse. Mă refer în special la tulburări motorii (hemipareză) și de limbaj (afazie).

Pentru prevenirea lor apelăm la o alta tehnică – neuromonitorizarea electrofiziologică intraoperatorie. Sună complicat, dar nu e chiar așa. Practic, atunci când apreciem că rezecția tumorii prezintă riscuri legate de funcțiile motorii sau de limbaj, în timpul operației,  la un moment dat, trezim pacientul și îl punem să vorbească sau să miște membrele contralaterale. În acest timp stimulăm cu un curent de joasă intensitate suprafața creierului sau fibrele din substanță albă, identificând astfel acele zone de care nu trebuie să ne atingem. Chiar dacă acolo avem fluorescență, adică există infiltrare tumorală, o lăsăm pe loc pentru a nu agrava starea neurologică a pacientului.

În acest fel avem un dublu control în timp real asupra a ceea ce facem: cu 5-ALA știm dacă ce scoatem este tumoră, iar cu ajutorul neurofiziologiei intraoperatorii știm ce efecte are operația asupra funcțiilor neurologice ale pacientului. Astfel, maximizăm rezecția păstrând totodată pacientul neurologic intact.

În ce alte tipuri de tumori se mai poate folosi 5-ALA ?

Nu prea multe. Glioamele de grad mic (astrocitom, ologorendrogliom grad II) nu captează 5-ALA. La fel și neurinomele sau adenoamele hipofizare. În cazul meningioamelor și al metastazelor, circa jumătate din tumori captează, jumătate nu. La fel și tumorile copiilor, chiar cele maligne – meduloblastom sau ependimom. Practic, doar glioamele de grad III și IV beneficiază de această tehnică.

Ce spune literatura de specialitate?

Primele studii efectuate cu 5-ALA au arătat o creștere mai ales a gradului de rezecție – în 2006, studiul inițial al profesorului Walter Stummer, din Munster, Germania, a obținut o creștere a procentajului de rezecție completă de la 36% la 65%. Alți autori au obținut valori similare – 67% vs. 45%. În ceea ce privește prognosticul, cele mai spectaculoase date arată o creștere a supraviețuirii globale la pacienții cu glioblastom de la 17,5 la 27 luni. Este vorba, atenție, de pacienți operați, cu rezecție completă, adică fără priză de contrast pe RMN-ul postoperator,  diferența fiind că unii dintre ei au fost operați cu 5-ALA,  ceilalți fără. Acesta este, de fapt, marele câștig al utilizării 5-ALA în chirurgia glioamelor maligne.

imagine-intraoperatorie-sub-lumina-alba

img

 

 

 

 

 

 

Imagine intraoperatorie sub lumină albă (dreapta) și sub lumina albastră (stânga). Tumora este de culoare roz aprins iar țesutul cerebral normal albastru închis. În imaginea din dreapta tumora nu este aparentă.
imagine-intraoperatorie

 

 

 

 

 

 

Imagine intraoperatorie. Tumora este de culoare roz, iar pe suprafața ei există o fină peliculă de sânge, de culoare gri-verde.

Am lansat glioblastom.ro

De ce am creat acest site? 

  • Glioblastomul este o tumoră malignă a creierului. Deși nu există date centralizate sigure cu privire la România, dacă luăm ca punct de pornire statisticile internaționale, cu o incidență anuală de 2-3 cazuri la 100.000 locuitori, în România ar fi vorba de cca. 500-600 pacienți diagnosticați cu glioblastom în fiecare an. Acestor pacienți le este necesar accesul la cele mai bune informații și cel mai bun tratament.

  • Tratamentul și diagnosticul în glioblastom sunt foarte complexe și implică numeroase specialități medicale: neurochirurgie, neurologie, radiologie, anatomie patologică, radioterapie, oncologie, recuperare medicală și psihologie. Toate aceste specialități sunt importante, iar rezultatele depind de buna colaborare dintre medicii implicați.

  • Din păcate, experiența clinică ne-a arătat că puțini sunt pacienții cu glioblastom care beneficiază de tratamentul optim. De prea multe ori, în cursul normal al tratamentului, apar întârzieri, cure incomplete, întreruperi premature și alte sincope care alterează semnificativ rezultatul final.

  • Vrem să oferim pacienților și familiilor acestora informații corecte și actualizate despre glioblastom. Dorim ca acest site să devină spațiul în cadrul căruia oricine este interesat de această boală să poată obține date concrete și, mai ales, corecte, să poată adresa întrebări la care să primească răspunsuri utile, astfel încât să poată lua cele mai bune decizii în cunoștință de cauză.

  • Acest site este adresat pacienților și familiilor lor, și oferă informații solide și validate despre glioblastom, precum și noutăți cu privire la tratamentele și metodele de diagnostic care urmează să fie supuse probei timpului.

  • Extrem de important este faptul că informațiile cuprinse în acest site nu se pot substitui unui examen medical. Scopul lor este de a ajuta pacienții să obțină cele mai bune răspunsuri la problemele și întrebările care pot apărea în urma consulturilor medicale de specialitate, și nicidecum de a le înlocui pe acestea. Credem că un pacient bine informat are cele mai mari șanse la un tratament corect și cu rezultate optime.

Află mai multe pe www.glioblastom.ro

Program Cercetare Neuro-oncologie

Motivație

Tratamentul pacientului cu o tumoră cerebrală malignă este multidisciplinar și complex. Succesiunea corectă și calitatea etapelor terapeutice sunt esențiale, rezultatul măsurându-se în durata de viață a pacientului. Din păcate, în România, la ora actuală, nu există un protocol coerent și general acceptat de management al pacientului cu afecțiuni neuro-oncologice.

În mod frecvent, vedem pacienți operați cu rezecții parțiale, deficite postoperatorii severe, protocoale incorecte de iradiere sau cure ineficiente de chimioterapie citostatică. Evident, speranța de viață a acestor pacienți este mai mică.

Ce ne propunem nu este inventarea unui tratament miracol pentru glioblastom și alte tumori cerebrale maligne, ci elaborarea unui standard de tratament care să includă maximum și optimum din toate formele de terapie disponibile în România în prezent. Protocolul de management va include, în funcție de caz, rezecția chirurgicală, radioterapia și chimioterapia citostatică, urmărirea imagistică periodică, re-intervenția chirurgicală, re-iradierea și chimioterapia de linia a doua.

Primii pași

Ca preambul al Programului de Cercetare în Neuro-oncologie pe care îl vom desfășura în următorii doi ani, am invitat alături de noi oncologi și radioterapeuți din principalele centre private din București. Miercurea viitoare organizăm o masă rotundă în cadrul căreia vom vorbi despre tumorile cerebrale maligne, tumorile spinale și cele cranio-faciale. 

Dr. Mihai Crăciun și dr. Cristina Mihoc, neurochirurgi BRAIN Institute, se vor supraspecializa în neuro-oncologie și vor fi coordonatorii acestui program de cercetare.

Revenim cu detalii imediat după întâlnire. 

 

BRAIN Institute – Bilanț sentimental la șase luni

A trecut jumătate de an de când BRAIN Institute există sub acest nume. Nu e mult; dimpotrivă, este începutul începutului. Suntem la câteva pagini după introducere, în debutul călătoriei noastre filozofice. Cu toate acestea, este o perioadă importantă, o perioadă în care se cristalizează opinii, se marchează succese rapide și se digeră eșecuri sau încercări greșite. 

Ne-am propus să caracterizăm o perioadă de acest fel cu cel mai potrivit cuvânt, urmând să mai facem o încercare la sfârșit de an și apoi câte una în fiecare an care va trece peste noi. Vom face în câteva zile și un bilanț material, o analiză a felului în care activitatea noastră non-profit s-a manifestat în mod real, o sinteză a felului în care am alocat până acum resursele disponibile. Dar aici vorbim despre altceva. Natura exercițiului de față este una emoțională: o încercare de a pune degetul pe emoții, pe sentimentul predominant ce ne-a învăluit pe toți, pe cel care a a caracterizat cel mai bine pașii de până acum.

Cuvântul “epuizare” ar putea să caracterizeze munca asiduă a lui Sergiu și solidaritatea în această privință a echipei medicale, pe de o parte, și a inimoasei echipe de suport, pe de altă parte. Epuizarea nu este însă o emoție, deci căutăm în continuare. Am putea fi caracterizați de noțiunea de “explorare”, de sentimentul plăcut al căutării și de toate emoțiile bune și rele de care acesta este însoțit la început de urcuș. Determinarea cu care am pornit a risipit de cele mai multe ori emoțile începutului de drum, deci iată-le abandonate și pe acestea. Am mai putea înșira câte ceva, dar ca să nu o mai lungim, vom spune ceea ce am vrut să spunem încă de la început — am căutat alternative pentru a confirma convingerea inițială.

Ceea ce ne-a unit mai strâns ca orice glue (lipici), ceea ce ne-a ținut pe drumul drept și ne-a scos din încurcături, ceea ce ne-a definit alegerile mai presus decât orice altceva a fost “prietenia”. Aș numi-o dragoste sau iubire, însă nu vreau să fie asociată cu înțelesul ei romantic. Este prietenia definită de principii și valori comune, de sinceritate și transparență, de înțelegere și determinare, de sprijin și încredere, de responsabilitate și greșeli, de bucurie și tristeți.

Nimic nu a fost atât de puternic precum “prietenia”. Ne-a învățat o cale simplă pentru viitor: nu căutăm să devenim elite, nu punem înainte independența, puterea, ambiția, cercetarea sau tehnica desăvârșită. Nu suntem o afacere cum mulți ar vrea să creadă. Suntem un mod de viață. Ne căutam în continuare prieteni. Investind în ei și investind unii în ceilalți vom construi, în continuare, Citadela noastră — pentru noi toți, colegi și pacienți. Cu bune și cu rele; mai mare sau mai mică; exact așa cum se va ridica de una singură prin forța prieteniei noastre.

Vă iubim și vă mulțumim din suflet, dragii noștri prieteni.