Program Cercetare Neuro-oncologie

Motivație

Tratamentul pacientului cu o tumoră cerebrală malignă este multidisciplinar și complex. Succesiunea corectă și calitatea etapelor terapeutice sunt esențiale, rezultatul măsurându-se în durata de viață a pacientului. Din păcate, în România, la ora actuală, nu există un protocol coerent și general acceptat de management al pacientului cu afecțiuni neuro-oncologice.

În mod frecvent, vedem pacienți operați cu rezecții parțiale, deficite postoperatorii severe, protocoale incorecte de iradiere sau cure ineficiente de chimioterapie citostatică. Evident, speranța de viață a acestor pacienți este mai mică.

Ce ne propunem nu este inventarea unui tratament miracol pentru glioblastom și alte tumori cerebrale maligne, ci elaborarea unui standard de tratament care să includă maximum și optimum din toate formele de terapie disponibile în România în prezent. Protocolul de management va include, în funcție de caz, rezecția chirurgicală, radioterapia și chimioterapia citostatică, urmărirea imagistică periodică, re-intervenția chirurgicală, re-iradierea și chimioterapia de linia a doua.

Primii pași

Ca preambul al Programului de Cercetare în Neuro-oncologie pe care îl vom desfășura în următorii doi ani, am invitat alături de noi oncologi și radioterapeuți din principalele centre private din București. Miercurea viitoare organizăm o masă rotundă în cadrul căreia vom vorbi despre tumorile cerebrale maligne, tumorile spinale și cele cranio-faciale. 

Dr. Mihai Crăciun și dr. Cristina Mihoc, neurochirurgi BRAIN Institute, se vor supraspecializa în neuro-oncologie și vor fi coordonatorii acestui program de cercetare.

Revenim cu detalii imediat după întâlnire. 

 

Am râs, am povestit, am dat o rețetă de lasagna și sugestii de make-up în timpul operației

Pe data de 11 aprilie 2014, Denisa Bucur, o tânără de numai 26 de ani, a fost operată de astrocitom difuz de către echipa BRAIN Institute. Poate vă amintiți de ea și de intervenția awake brain surgery (operație cu pacientul treaz). 

De ce trebuie să trezim pacientul când este operat pe creier? Este această experiență traumatizantă? Răspunsul îl vom afla chiar de la Denisa, care ne-a împărtășit povestea văzută prin ochii ei.

La o lună și jumătate de la operație, Denisa s-a întors la consultul post-operator. După consult, ne-a acordat câteva minute pentru a ne povesti –foarte dezinvoltă și sociabilă— ce a însemnat pentru ea această experiență.

Pe scurt, Denisa este o tânără vivace din Târgoviște, care lucrează în bancă de trei ani. Ea vorbește trei limbi străine: engleză, franceză, portugheză și latina — pe care o știe la perfecție. Acum, haideți să-i aflăm povestea!

Primele simptome

Pe la jumătatea lunii martie, am avut prima criză: am simțit o tensiune imensă în urechi și în ceafă, și un miros foarte puternic –plăcut, dar foarte puternic—, ca și cum aveam o sticlă de parfum la nas. Eram efectiv inconștientă, doar că stăteam în picioare. A durat un minut, maxim două, după care mi-am revenit. Am crezut că este din cauza stresului, a oboselii, a lipsei de calciu și magneziu etc. După această criză, eram ca înainte.

După fix o săptămână, înainte să plec la serviciu, am făcut a doua criză. Deși am realizat că este ceva mai mult decât o cădere de calciu și magneziu, după ce mi-am revenit, m-am îmbrăcat și am plecat la serviciu. În jurul prânzului, am avut o a doua criză, cu aceleași simptome și la fel de intensă. Era ciudat faptul că, în timpul crizei, nu vorbeam în limba română, ci în engleză sau în franceză. Această a treia criză a fost deja un semnal de alarmă, atât pentru mine, cât și pentru ceilalți, că trebuie să ajung la un medic neapărat.

Consultul general

Soțul meu m-a luat de la serviciu și m-a dus la un medic internist din Târgoviște. Dânsul m-a consultat, mi-a pus foarte multe întrebări, și a avut inspirația și priceperea de a-mi face trimiterea la neurologie.

M-am dus la neurologie în spital, la urgență, unde erau foarte mulți oameni. Bineînțeles că mi s-a spus că nu mă vede niciun neurolog, atâta timp cât trimiterea nu este de la internistul lor din spital – tipic românește, tipic spitalelor de stat. Când am aflat că oamenii așteptau de dimineață să intre și era deja șase seara, mi-am dat seama că nu are rost să stau niște ore bune să aștept la un medic internist, și apoi încă niște ore pentru a intra la neurolog, așa că am plecat.

Am avut noroc să găsesc un neurolog la o policlinică de lângă spital, deși era vineri seara. Vâzând cât de disperată și stresată eram, mi-a spus să intru. I-am povestit ce am pățit, mi-a pus mai multe întrebări, și apoi mi-a dat trimitere la EEG (electro-encefalogramă), pe care am făcut-o pe loc. În cele 12 pagini de EEG, a apărut o foarte mică neregularitate pe ultima pagină. Neurologul mi-a spus că nu am nimic și să mă liniștesc, dar mi-a făcut trimitere și la RMN.

După trei zile, luni, am făcut un RMN la o clinică din Târgoviște, unde imagistul era foarte priceput. Mi-a spus ca am un gliom care trebuie văzut neapărat de un neurochirurg.

Primul consult la neurochirurgie

Sâmbătă m-am întâlnit cu un medic de la un spital de stat din București, și am avut un șoc. Nu mi-a pus niciun diagnostic: pur și simplu mi-a spus că este o formațiune, dar nimic exact. De asemenea, mi-a spus că este operatoriu, și că trebuie neapărat să fac intervenția în săptămâna ce urmează. Cred că mai avea puțin să-mi spună că o să mor dacă nu mă operez. În rest, mi-a mai spus că o să mă radă complet în cap, cicatricea o să fie undeva la 15 cm, costurile vor fi de minimum 30-40.000 de euro, va trebui să fac chimioterapie etc.

Toate aceste informații le-am aflat în urma a vreo 20 de întrebări pe care le puneam. Doctorul nu mi-a dat nicio informație, doar mi-a răspuns foarte rece și monosilabic —cu da și nu— la întrebările pe care i le puneam. Am rămas șocată. Neavând altă părere, credeam tot ce zicea — mai ales că era un medic în vârstă, cu experiență, care îi învăța și pe alții, fiind profesoară.

Întâlnirea cu echipa BRAIN Institute

În tot acest timp, tatăl meu a întrebat în stânga și în dreapta care ar fi cea mai bună soluție pentru situația mea. Din șapte surse diferite, care nu se cunoșteau între ele, am primit recomandarea de a merge la Dr. Sergiu Stoica. Dacă nici asta nu este soartă și dovada că Dumnezeu există, alteva nu am ce să zic.

Am venit marți, la șapte seara, și m-a consultat Dr. Mihai Crăciun, întrucât Dr. Sergiu Stoica nu putea atunci. Am fost uimită imediat, pentru că dl. dr. Crăciun vedea RMN-ul pentru prima oară, și după nici un minut, mi-a spus direct că este un astrocitom benign și să stau liniștită că nu este nevoie să-mi fac testamentul — s-a dovedit a fi pe gustul meu ca om, având simțul umorului.

Apoi mi-a dat toate informațiile de care aveam nevoie: mi-a spus că este operabil, m-a întrebat dacă iau pastile pentru crizele pe care știa că e posibil să le am, mi-a spus să stau liniștită că nu o să mă radă în cap și că o să am o cicatrice de 6-7 cm maxim (ascunsă în păr să nu se vadă).

Am plecat de aici veselă, dacă vă puteți imagina, deși aflasem că am o tumoră pe creier. După șocul pe care l-am avut dincolo, deja eram veselă și optimistă. Am sunat și m-am programat cât mai repede pentru operație (vineri, 11 aprilie), pentru că nu am vrut să aștept, mai ales că venea și Paștele.

Intervenția awake brain surgery

Înainte de operație, am făcut niște analize, care au ieșit bune: nu aveam nimic la inimă, la sânge etc. Doar pe creier aveam o mică tumoră, dar în rest totul era perfect.

Deoarece tumora era situată în centrul vorbirii, medicii mi-au spus că vor trebui să mă trezească în timpul operației, pentru a nu mă lăsa cu sechele. Întrucât țesutul normal nu putea fi deosebit de cel al tumorei, trebuiau să verifice permanent dacă vorbesc corect, dacă îmi dau seama când ceva este greșit, când mă blochez, când nu mai pot vorbi sau când încep să vorbesc aiurea, pentru a nu tăia țesut sănătos și astfel să nu mai pot vorbi normal după intervenție.

Inițial aș fi vrut orice în afară de asta. Am întrebat dacă nu se poate cu anestezie completă: să mă ducă în operație, să mă adoarmă și să mă trezesc direct, bine și operată. Nu vroiam să fiu trează pentru că, fiind conștientă, aș fi știut că cineva umblă în creierașul meu în timp ce eu vorbesc. Însă, încrederea care mi-a fost insuflată înainte de operație, primind efectiv toate informațiile și răspunsuri la toate întrebările, mi-a creat o încredere foarte mare. Practic, m-am dus ca la coafor, ca la prietena mea la care merg de 14 ani și nu-mi fac griji că voi păți ceva.

Dr. Anca Vișan m-a pregătit psihic cu multe zile înainte de operație: mi-a explicat că o să fie alături de mine pe toată perioada când sunt trează, că o să vorbesc cu dânsa și că o să-mi pună mai multe întrebări. A fost surprinsă să afle câte limbi străine vorbesc, și mi-a spus că portugheză nu știe — i-am zis să stea liniștită, că nici eu nu mă înnebunesc după ea.

Joi, cu o seară înaintea operației, m-am internat, întrucât mai erau necesare anumite lucruri pentru ca totul să meargă perfect la operație. Apoi, vineri la prânz am intrat în operație. Îmi aduc minte tot. Știu că am fost trează vreo două ore din cele cinci ore și jumătate de operație. Îmi aduc aminte că am vorbit cu Dr. Anca Vișan în limba română, engleză și franceză. Știu că la început mi-a pus tot felul de întrebări. Apoi am râs, am povestit, le-am dat și o rețetă de lasagna, sugestii de make-up etc.

Dr. Vișan m-a ținut de mână pe tot parcursul operației, ceea a fost fantastic, și mă liniștea. La un moment dat, chiar am râs copios pentru că mă întrebase și Dr. Crăciun ceva, și i-am spus că îi răspund doar dacă mă ține de mână, dar nu putea că avea mănuși. Ne-am distrat, ziceai că suntem la o petrecere, doar că eu eram singura euforică.

A fost foarte bine, nu am fost panicată nici măcar o clipă. Nu a existat vreun moment să fiu neliniștită sau să mă panichez. M-am mirat și eu, și încă mă mir, de cât de puternică am fost. A fost ca și cum stau de vorbă cu cineva acum.

Post-operator

Ulterior, m-am refăcut destul de repede. După anestezie nu m-am simțit rău. Auzisem de la cunoștințe, care s-au mai operat și au avut anestezie totală, că le-a fost rău și au vomitat când s-au trezit. Dar la mine nu a fost cazul: m-am trezit ca acum, vorbeam, nu aveam nimic. Am stat o noapte la Terapie Intensivă, și apoi la doar două zile am plecat acasă.

Foto credit: David Muntean

O săptămână de zile am luat mai multe pastiluțe pe zi, dar după ce le-am terminat, încet-încet m-am refăcut complet. În maximum o lună am fost ca nouă.

Incizia nu m-a incomodat deloc. Trebuia de două ori pe zi să mă dezinfectez cu betadină, dimineața și seara, dar deja s-au rupt firele, s-au resorbit, deja e totul bine — față de spitalul de stat, unde trebuia să stau opt zile internată ca să-mi scoată firele.

La consultația de acum, respectiv cea de o lună de la operație, mi-au spus că totul e bine și să nu mă îngrijorez. Trebuie să revin pentru RMN la trei luni, apoi la șase luni și apoi câte unul pe an, ca să supraveghem problema. Din ce mi-a spus dl. dr. Stoica, cu cât e mai mult disecată tumora, cu atât e riscul mai mic să recidiveze. Iar cum eu mai am doar o fâșiuță cât o foaie de hârtie, riscul este foarte mic.

Concluzii și recomandări

O experiență de genul acesta inevitabil te schimbă și pe tine, și pe apropiații tăi. Colegele mele, de exemplu, care mă știu de trei ani de când lucrăm împreună, au rămas fără cuvinte când au aflat povestea mea. Acum s-au apucat toate să își schimbe stilul de viață într-unul cât mai sănătos. Cu atât mai mult, și eu m-am schimbat foarte mult, dar în bine. Nimic rău.

Cu toate că nu am considerat această experiență traumatizantă, cunosc persoane care se panichează, plâng și se îngrijorează pentru nimicuri, deci este evident cum ar reacționa într-un caz de genul acesta. Sunt și oameni care, dacă sunt tari și puternici, pot să treacă prin experiența asta foarte ușor. Dacă au și norocul să ajungă pe mâna unor asemenea medici, cu atât mai mult nu au de ce să se îngrijoreze.

De la stânga la dreapta: Dr. Sergiu Stoica, Denisa Bucur și Dr. Mihai Crăciun

De asemenea, aș vrea să le spun persoanelor care trebuie să treacă prin aceeași intervenție, în primul rând, că este esențial să aibă mai multe păreri, niciodată să nu se oprească la prima. Vă dați seama ce ar fi fost dacă eu m-aș fi oprit la prima! În al doilea rând, cu cât află mai multă lume de locul acesta, cu atât mai multă lume o vină aici. Eu una recomand 100% echipa BRAIN Institute. Și în al treilea rând, am înțeles că te ajută foarte mult starea de spirit, liniștea pe care o ai atât în timpul operației, cât și după. Trebuie să ai credință, să fii cât mai puternic și mai optimist. Pentru că, ulterior, dacă ajungi pe mâna medicilor care trebuie, nu mai ai nicio problemă.

Pe viitor, Denisa își dorește cu nerăbdare să fie mămică. Deși a primit acordul medicilor noștri, vrea să mai aștepte aproximativ un an să fie cât mai sigură că totul este în regulă. Noi îi urăm multă sănătate în continuare atât ei, cât și familiei sale. Îi mulțumim că ne-a ales pe noi să-i fim alături în aceste momente și, de asemenea, pentru cuvintele frumoase cu care a povestit despre noi. Nu în ultimul rând, îi mulțumim pentru deliciosul tort de ciocolată pe care ni l-a oferit la externare.

„Fără vioară sunt pierdut.” – Nea Jean, constănțeanul cu mâini măiastre

Pentru orice alt spital, dl. Ion Tița Bibu ar fi putut fi un pacient ca oricare altul. Pentru noi însă, cele câteva zile petrecute alături de “Nea Jean” au fost o adevărată încântare.

 

Vioara 1 la Teatrul Național de Operă și Balet „Oleg Danovski”, Nea Jean este o adevărată personalitate a culturii și vieții mondene din Constanța. Fără nicio supărare, pentru o anumită categorie de oameni care gustă voia bună din plin, Nea Jean este mult mai celebru decât Leo Iorga. Este greu de crezut că vreun constănțean de vârsta taților noștri să nu fi auzit de Nea Jean, să nu zâmbească atunci când îl vede, și să nu tresalte într-un anumit fel atunci când aude că acesta ar putea avea o problemă medicală.

Atunci când a pătruns pe ușa cabinetului de consultații, am fost și noi la fel de uimiți. Pe de-o parte, ne-am întristat, crezând cu greu că un monstru sacru a veseliei poate avea o tumoră craniană, iar pe de altă parte, ne-am bucurat că vom fi cei care vor menține harul artistic în mâinile maestrului.

 

Cele trei zile petrecute la BRAIN Institute, împreună cu Nea Jean, au fost o adevărată încântare, în pofida motivului pentru care am fost împreună. Începând cu discuțiile din rezervă, care porneau cu zâmbete și se terminau în hohote de râs, și continuând cu momentele începutului de operație, când pe jumătate adormit, Nea Jean ne-a cântat Con Te Partiro (Andrea Bocelli)…până când anestezia și-a spus cuvântul. Refren pe care l-a continuat imediat ce s-a trezit, încheindu-l triumfal în departamentul de terapie intensivă.

Nea Jean este un om minunat. Mâinile și mintea lui sunt dăruite —la fel ca și mânile chirurgilor noștri— cu har dumnezeiesc, și asta îl face să rămână neschimbat și să își împlinească menirea dela început și până la sfârșit.

 

„Eu am o vorbă: ia-mi vioara din mână și sunt pierdut, nu știu pe ce lume sunt”, ne-a mărturisit NeaJean.

Șederea lui la BRAIN Institute s-a încheiat fermecător prin concertul de trei piese pe care l-a primit în dar toată echipa noastră, pe holul de așteptare a spitalului. Nea Jean a plănuit din timp mica reprezentație, și a cântat cu mai multă pasiune decât l-am văzut vreodată.

„Am avut emoții mai mult ca niciodată. Nu am mai cântat de o lună, iar pentru un violonist este enorm de mult timp. Îmi era teamă că, după operație, nu voi mai putea cânta la fel. Acesta a fost testul pe care m-a rugat Dr. Sergiu Stoica să îl fac înainte de plecare, și iată că am reușit să îl duc până la capăt”, ne-a spus vizibil emoționat Nea Jean.

Vă invităm să ascultați momentul muzical; programul a inclus Rapsodia Română de George Enescu, Al doilea vals de Shostakovich — favorita lui Nea Jean, și în încheiere o dedicație pentru toate doamnele de la BRAIN Institute: „Amapola” (cunoscută în interpretarea celor trei tenori José Carreras, Luciano Pavarotti, și Plácido Domingo).

Harul mânilor măiastre ale lui Nea Jean este unul dintre darurile minunate pe care le primim aici cu toții, din când în când. Îl asculți și te gândești din nou: oare cine oferă, și cine primește?

 

Leo Iorga, operat cu succes

Echipa medicală BRAIN Institute, coordonată de Dr. Sergiu Stoica (neurochirurg), l-a operat vineri, 9 mai, pe Leo Iorga.

„Pentru noi, operația lui Leo a fost cea mai ușoară intervenție din săptămâna aceasta. Operația a durat doar trei ore. Leo este bine, sperăm ca duminică să meargă acasă. Am stabilit, de comun acord, să își reia activitatea după aproximativ 10 zile”, a spus Dr. Sergiu Stoica.

Tumora a avut aproximativ 3 cm în diametru, fiind strict localizată în aria motorie care comandă mișcarea mâinii și a piciorului de pe partea dreaptă. Datorită faptului că țesutul tumorii este foarte diferit de cel sănătos, nu a fost necesar awake brain surgery (operație cu pacientul treaz).

În locul în care a fost tumora, riscul de recidivă este foarte mic — dacă RMN-ul pe care îl va face mâine va confirma că ablația este completă. În funcție de diagnosticul imunohistochimic, oncologii vor decide dacă este nevoie să fie și iradiată zona respectivă.

Voletul nu a avut mai mult de 3 cm în diametru, fiind situat foarte precis în dreptul tumorii, cu ajutorul instrumentelor de neuronavigație.

„Intervenția nu a fost complicată pentru că suntem specializați pe chirurgie cerebrală, și —de obicei— tumori care sunt localizate în zone destul de dificil de abordat. Particularitatea în cazul lui Leo a fost localizarea tumorii, respectiv în aria motorie. Deja avea un mic deficit, mai ales la picior. Într-o astfel de intervenție, este important să fii foarte precis, și să folosești neuronavigația, microscopul și celelalte echipamente specifice neurochirurgiei minim invazive”, a spus Dr. Stoica.

Procedura a fost explicată de Dr. Stoica ca fiind “asemănătoare cu o problemă de geometrie în spațiu: practic, ca să fim foarte preciși în neurochirurgie, creăm un sistem cartezian cu trei coordonate (x, y și z) în care capul pacientului este prins fix. Tumora are niște coordonate, pe care le stabilim cu ajutorul neuronavigației și a microscopului, care sunt conectate, și asta ne ajută să ajungem, printr-o incizie foarte mică, fix în zona unde este tumora. Aceasta nu se scoate dintr-o bucată, așa cum se întâmplă în chirurgia abdomnială, ci se aspiră progresiv cu un disector cu ultra-sunete”.

Echipa care l-a operat pe Leo Iorga a fost formată din următorii medici: Dr. Sergiu Stoica (neurochirurg), Dr. Mihai Crăciun (neurochirurg) și Dr. Anca Vișan (neuro-anestezist).

 

Evoluția după intervenția neurochirurgicală a lui Leo Iorga este fără incidente.

„Leo este în aceeași stare neurologică ca înainte de operație — are o mică scădere de forță musculară pe piciorul drept cauzată de edem. Țesutul muscular nefiind afectat, acesta se va recupera ulterior. Analizele de laborator sunt normale, iar RMN-ul de control făcut astăzi dimineață —care e cel mai important— arată că nu mai există rest de tumoră și nici alte complicații (cheaguri de sânge, hemoragii sau altele). Vom continua să îl supraveghem zilele următoare”, a spus Dr. Stoica.

În funcție de analizele anatomo-patologice, oncologii vor stabili dacă —și pentru ce perioadă— este necesară radioterapia. Ulterior, la aproximativ o lună, se va reface un RMN de control.

Pe lângă tratamentul medicamentos pentru edemul cerebral, parte din recuperare va fi gimnastica medicală și kinetoterapia.  În aproximativ două săptămâni, Leo Iorga va putea să își reia activitatea.

Operaţie pe furiş

În dimineața conferinței de presă care a avut loc ieri, echipa de neurochirurgie cerebrală condusă de Dr. Sergiu Stoica a operat un caz foarte special. Vrem să vă spunem această poveste pentru că noi am fost –și suntem– profund emotionați și fericiți că totul a decurs bine.

(Nu vom folosi numele real – din motive pe care le veți înțelege citind ceea ce urmează.)

Vlăduț are șapte anișori. La fel ca majoritatea băiețeilor de vârsta lui, el este pasionat de mașinute. La fiecare consultație a adus una din mașinuțele preferate. Privindu-l cum se joacă, ai fi putut jura că vizita la medic este una conjuncturală – poate doar pentru a-și însoți părinții, și a le rezolva problemele de adulți.

Neimplicarea lui Vlăduț în propriile probleme medicale nu este întâmplătoare. La vârsta de doi ani și jumătate, Dr. Sergiu Stoica l-a operat pe Vlăduț de o tumoră gigant de 7 centimetri. La vremea respectivă, a fost detectată o a doua leziune, mult mai mică, iar decizia a fost doar de a o supraveghea radiologic în continuare. Luna trecuta însă, medicii au observat o creștere în dimensiuni, drept pentru care abordarea chirurgicală a părut din nou cea mai corectă soluție.

fotografii-lansare-brain-institute-29

În cazul lui Vlăduț, una din principalele griji a tuturor a fost ca el să nu știe că va trece printr-o operație neurochirurgicală complexă – de fapt, să nu știe că ar avea vreo problemă. Singura explicație a fost controlul uzual pe care toți copiii și adulții trebuie să îl facă din când în când. În cazul copiilor, aspectele psihologice sunt cel puțin la fel de importante precum sunt cele clinice; felul în care își construiesc personalitatea depinde în mare măsură de percepția egalității cu ceilalți.

De când s-a internat dimineață, totul a mers impecabil – echipa BRAIN Institute s-a transformat într-o trupă de actori profesioniști. Vlăduț a primit un sedativ „surpriză”, care a permis asistentelor să îi monteze o branulă pe furiș. A urmat anestezia și operația – totul s-a petrecut în timp ce Vlăduț își visa probabil colecția de mașinuțe. Cicatricea, singura urmă pe care operația a lăsat-o, a fost ascunsă în păr – micuță, cvasi-invizibilă.

Câteva ore mai târziu, când s-a trezit, nu era conectat la niciun aparat de monitorizare, fiind în același loc în care adormise de dimineață. A căscat, le-a zâmbit părinților, a coborât din pat, și a mers direct în camera de joacă. În pragul ușii, a apărut o fetiță de vârstă ceva mai mică, la care Vlăduț s-a uitat cu înțelegere și compasiune: „săraca fetiță, probabil că e bolnăvioară”.

Asta explică o parte din zâmbetul pe care Doctorul Stoica l-a afișat la conferința de presă de ieri dimineață. Grija și dragostea pe care o dăruim pacienților se întoarce înapoi înzecit!