„Epilepsia, boala al cărei nume nici nu este rostit” – dr. Ioana Mîndruță

Dr. Ioana Mîndruță, Medic Asociat BRAIN Institute, are o experiență vastă acumulată în cei 20 de ani de practică în neurologie. Dr. Mîndruță este medic primar neurolog supraspecializat în evaluarea pre-chirurgicală în epileptologie la Unitatea de Monitorizare a Epilepsiei și Somnului, Laboratorul de Neurofiziologie Clinică din cadrul Spitalului Universitar de Urgență București.

Dr. Mîndruță este vicepreședintele Societății Române de Neurofiziologie Clinică Electrodiagnostică (ASNER), membru în Comitetul de Conducere al Societății de Neurologie din România și coordonatorul Programelor Naționale de Boli Rare și Epilepsii Farmacorezistente. De asemenea, dr. Mîndruță este asistent universitar la Catedra de Neurologie din UMF „Carol Davila” și cercetător științific la Facultatea de Fizică din cadrul Universității București.

Facebook_dr_Ioana_Mindruta_150dpi

Îl cunosc pe Sergiu dinainte de a lucra la BRAIN Institute. Mi-a fost recomandat ca fiind unul dintre cei  mai buni neurochirurgi de către colegii din Franța (Grenoble și Paris) cu care lucrez — unde m-am pregătit în planificarea rezecțiilor pentru chirurgia epilepsiei. Ne-am cunoscut în anul 2010, dar am avut toate mijloacele să colaborăm în noiembrie 2014, când am avut un prim pacient pe care l-am tratat și apoi îngrijit împreună.

Pacienții cu epilepsie pe care îi consult la BRAIN Institute pot opta pentru o intervenție chirurgicală cu rezultate foarte bune. Ne adresăm pacienților farmaco-rezistenți (care nu răspund la medicație), cărora le identificăm și delimităm, în urma explorărilor, zona din creier care le generează crizele. Când planificarea intervenției este corectă în cadrul echipei multidisciplinare (neurolog, neurochirurg și anestezist), pacienții pot evolua post-operator chiar fără crize, ceea ce noi numim în epileptologie vindecare. Procesul de vindecare al epilepsiei poate dura ani, uneori întreaga viață. În urma acestei intervenții, unii dintre pacienți renunță la medicație, anii de terapie zilnică fiind astfel salvați.

Succesul unei astfel de intervenții se datorează în primul rând echipei, felului în care fiecare înțelege ce este de făcut și maniera de a o face cât mai bine posibil. Dotarea tehnologică face lucrurile mai simple și mai ușor de realizat. Confortul și încrederea pacientului sunt, de asemenea, aspecte importante. Nu în ultimul rând, echipa de suport contribuie la succesul final.

Aceste intervenții se fac în programul național pentru explorarea și tratarea pacienților farmaco-rezistenți. În principiu, eu funcționez în special în cadrul acestui program, dar sunt o serie de pacienți pe care îi întâlnesc în privat și care aleg din start acest drum.

Cui i se adresează intervenția chirurgicală în cazul epilepsiei?

Alegerea intervenției chirurgicale în cazul epilepsiei nu este neapărat un act de curaj. Pacienții vin informați din media în legătură cu beneficiile acestei intervenții și așteptările lor sunt foarte mari.

Intervenția chirurgicală se adresează pacienților la care epilepsia debutează și, prin explorările pe care le facem, aflăm că este o cauză tratabilă (de exemplu, un proces tumoral, o zonă lezională pe care o pot avea chiar din viața intrauterină, o zonă displazică, o zonă de formare greșită a unei structuri cerebrale ș.a.). Decizia de îndepărtare a leziunii se ia în funcție de două criterii: leziunea este plauzibil cauza crizelor, iar tratamentul chirurgical nu are riscuri funcționale, respectiv de a afecta alte funcții cerebrale. După intervenție, lucrurile evoluează din start, efectul fiind unul imediat.

Din păcate, pentru unii dintre pacienți, cauza crizelor nu este atât de clară sau evidentă, caz în care aceștia încep o terapie antiepileptică. Uneori, crizele sunt controlate mulți ani cu medicamente și nu este nevoie de intervenție. În situația în care medicamentele nu își mai fac efectul, în ciuda unor doze și administrări corecte, tratamentul chirurgical poate reda o viață normală.

În etapa de farmaco-rezistență, rar se obține, în urma intervenției chirurgicale, un control pe întreaga viață a crizelor, cu posibilitatea de a opri complet medicația. De cele mai multe ori însă, obținem un control perfect cu ajutorul medicației, care altfel nu dădea rezultate. Pacienții devin farmaco-sensibili și își pot astfel controla crizele pentru tot restul vieții.

Ce se cunoaște despre epilepsie?

Suntem într-un punct în care se cunosc prea puține despre epilepsie. De asemenea, există o puternică latură instinctual-emoțională legată chiar de denumirea bolii. Multe dintre familiile pe care le-am întâlnit nu au pronunțat vreodată cuvântul „epilepsie” de față cu copilul lor care are această boală. „Este o boală căreia nu îi spunem cum se numește. Chiar dacă efectele ei se văd în fiecare zi, nu îi spunem niciodată „criză epileptică”, ci doar criză, atac sau cădere de calciu. Îi spunem oricum, numai nu epilepsie, pentru că are o latură intens negativă.” Acest aspect ne ține izolați de persoanele care suferă de epilepsie și face foarte dificilă comunicarea cu ei, lucru care nu face decât să înrăutățească lucrurile.

Epilepsia are și această latură religioasă, o conotație foarte mistică, pe care o întâlnesc mai des la laici decât la pacienții din sânul bisericii, care știu despre ce este vorba și cu care vorbesc foarte relaxat. Oamenii care nu au nicio legătură cu partea spiritual-religioasă cred, în continuare, că este o boală „drăcească”. Asta întârzie foarte mult acceptarea și felul în care oamenii își conștientizează tratamentul și negocierea cu boala. În același timp, evident, integrarea este profund afectată de modul acesta de gândire.

Impactul epilepsiei este major atât pentru viața pacientului, cât și pentru cei din jur. Când tratăm persoanele cu epilepsie, este o responsabilitate uriașă pentru că mulți dintre ei pot avea vieți productive. Chirurgia epilepsiei este recomandată, în primul rând, pacienților care au forme restrânse la anumite zone din creier care pot fi abordate; în rest, aceștia sunt sănătoși, funcționali și foarte tineri.  Aportul unei astfel de intervenții este net mai benefic atunci când se întâmplă cât mai devreme, în perioada copilăriei, oferind astfel o viață întreagă fără această disfuncționalitate.

De ce ați ales să vă supraspecializați în epileptologie?

Am ales chiar o supraspecializare în supraspecializare, respectiv evaluarea pre-chirurgicală în epileptologie. Acesta este unul dintre cele mai fascinante domenii din neurologie, fiind practic maniera cea mai directă și nemijlocită de a înțelege cum funcționează creierul.

De asemenea, sunt foarte puține boli cronice, extrem de invalidante, cu mare impact asupra vieții pacienților, pe care le poți opri de la o zi la alta într-o manieră în care să poți reda viața de dinaintea bolii a persoanei respective. Este o foarte mare satisfacție pentru noi să putem face asta.

Pregătirea pentru această formare în supraspecializare, de obicei, este o pregătire intensivă de câțiva ani peste specialitatea obișnuită. Noi, medicii, oricum ne pregătim continuu, indiferent că alegem latura generalistă a unei specialități sau supraspecializarea.

De ce este importantă supraspecializarea?

În cadrul Spitalului Universitar de Urgență, unde lucrez, s-a decis că este important să avem un centru de referință pentru epilepsie, și atunci drumul meu a mers în direcția de a vedea din ce în ce mai mult pacienți în acest domeniu, până la a vedea exclusiv pacienți cu epilepsie. Acesta este momentul în care experiența ta crește exponențial și în care înveți foarte mult, de la o zi la alta, în pas cu pacienții pe care îi vezi. Acest mod de gândire și de practică medicală îți permite să ai o opinie relevantă în domeniul respectiv pentru că acumulezi foarte repede și ții pasul cu ceea ce se întâmplă mult mai ușor și mult mai eficient decât dacă ai aborda toate domeniile specialităților.

Sperăm să înceapă și în România tendința aceasta a medicilor de a se supraspecializa. Până acum, pentru multe dintre afecțiunile care aveau abordări și terapii foarte specializate, pacienții noștri trebuiau să acceseze centre din străinătate. Dacă aceste centre de supraspecializare se creează și în România — atât în sistemul de stat, cât și în cel privat, se deschide o latură uluitoare care face o economie importantă în sistem și, în același timp, crește calitatea îngrijirii acestor pacienți.

Pacienții apelează foarte ușor la spitalele din alte țări unde, fără să vorbesc de aspectul material sau de dificultățile cu care ajung acolo, comunicarea cu personalul este foarte dificilă. În cazul epilepsiei, o boală pe care nu o vezi, comunicarea este esențială. Ori a transmite tot ceea ce ți se întâmplă și ce simți într-o limbă străină, în care ceilalți te înțeleg destul de puțin, este foarte complicat. De asemenea, sunt multe operații care necesită un pacient treaz, care trebuie testat (vezi awake brain surgery), și este foarte dificil să faci asta într-o limbă străină, chiar și cu un interpret — nu se poate obține deci beneficiul maxim. Sunt multe greșeli care intervin în acest proces și asta adună foarte multă frustrare, încât e păcat să nu apelezi la ai tăi atunci când se poate. Avem medici pregătiți și, iată, avem și spitale unde sunt toate dotările necesare.

Putem spune că suntem la același nivel cu centrele internaționale?

La același nivel e puțin spus. Pot să vă asigur că, la noi, nivelul este chiar mai înalt decât în multe centre din străinătate, atât ca profesionalism al medicilor și al personalului mediu, cât și ca dotare și confort. Sunt multe centre internaționale în care nu întâlnești toate aceste atuuri. Am lucrat în afara țării și continui să colaborez cu centre din Franța și recunosc sincer că suntem la un nivel foarte înalt, comparativ cu centre de vârf în chirurgia epilepsiei din Europa și chiar din Statele Unite.

Românii preferă străinătatea pentru că nu au încredere în sistemul nostru medical, dar este și o chestiune legată de accesibilitate. Uneori, pacienții stau pe lista de așteptare a unor medici care evaluează și atunci sunt agățați de informațiile pe care le găsesc pe internet referitoare la tratamentul în străinătate. Cu toate acestea, eu zic că centrele noastre încep să câștige încrederea pacienților români și că vom crește odată cu ei. Sunt foarte optimistă.

Ce urmează în domeniul epileptologiei?

Este un domeniu încă la început, deci dezvoltarea, fructificarea și stabilizarea este foarte importantă. De asemenea, planul cel mai substanțial este direcția creării de noi generații de medici care să preia acest domeniu. E important nu doar să învețe de la noi meseria și felul în care să gândească în anumite situații, ci și să aibă un model de succes atât la nivel profesional, cât și financiar. Acest lucru îi va determina să nu mai plece și să facă bine celor din țara lor. Asta cred că este misiunea noastră, a tuturor: să creăm generația care ne urmează, astfel încât și noi, la rândul nostru, să fim îngrijiți.

Ce mentori v-au marcat drumul profesional?

Modelul meu în viață este profesorul cu care lucrez în cadrul Spitalului Universitar, dr. Ovidiu Băjenaru, un neurolog deosebit și un om care a creat o școală și o atitudine morală în domeniul neurologiei. De asemenea, în centrul în care am lucrat din Grenoble, profesorii și medicul principal din echipă sunt aproape ca și părinții mei. Ei m-au ajutat să creez centrul din România, m-au susținut și mă susțin în continuare internațional în toate demersurile pe care le fac.

De ce ați ales medicina?

Medicina, și chiar neurologia ca specialitate, a fost prima alegere profesională. A fost primul gând și sunt în continuare fascinată de această lume, de două aspecte în special: unul de a face bine celor din jur, de a le asculta poveștile de care nu te poți plictisi, neexistând o rutină în așa ceva, iar al doilea de a înțelege cum funcționează creierul și deci pe noi înșine. Este un domeniu fascinant, în care nu sunt două zile la fel sau doi oameni la fel, și asta ne colorează viața într-un fel deosebit.

Cum vă petreceți timpul liber?

Timpul liber este important pentru că asta ne echilibrează și ne ajută să tratăm apoi pacienții cât se poate de bine și la energie maximă.

Am o familie pe care o iubesc, pe care o susțin și care mă susține. Avem trei copii minunați, iar gândul meu este să fiu o mamă cât se poate de prezentă. Nu ne plictisim niciodată. Suntem o familie bogată.

Avem câteva pasiuni comune, navigația cu vele fiind una dintre ele. Este un sport de echipă și de familie. Toți suntem echipajul bărcii noastre, iar asta ne relaxează. Iarna mergem la schi. De asemenea, călătorim mult împreună.  

Fiul mijlociu (13 ani) cochetează cu ideea de a fi neurochirurg pentru a mă ajuta în operații. I-am promis că o îi fac cunoștință cu Sergiu.

 

Share on Facebook974Tweet about this on TwitterShare on LinkedIn0Share on Google+0Print this page

6 comentarii

  1. zamfir ionut spune:

    Buna ziua doamna dr mandruta as dori o consultatie la dvz pt ca stiu ca ma puteti ajuta va multumesc

  2. Croitoru Bogdan spune:

    Doamna doctor Ioana Mandruta mi-a salvat viata. Acum traiesc o viata normala si am uitat complect de crize. Multumeac Doamna Doctor.

  3. Razvan spune:

    Cat este pretul pentru o operatie de epilepsie?

    • Bună ziua. Vă rugăm să luați legătura cu colegii noștri din echipa de Patient Care, la numerele (021) 9984 / 0757.118.897 sau la adresa contact@braininstitute.ro. Veți primi, în scurt timp, toate informațiile de care aveți nevoie.

      Sănătate vă dorim!

      Cu drag,
      Echipa BRAIN Institute

  4. Ioana spune:

    Pot fi operați și copiii

Lasa un comentariu:

Adresa de email nu va fi publica. Campurile obligatorii sunt marcate cu *

*